En het regent zonnestralen (Acda en de Munnik)
Op 15 juli 2011 is onze zoon
Daan geboren. Hij is het kleine broertje van Anne (2005) en Tessa (2006). In
2008 hebben wij met 23 weken zwangerschap hun broertje Luuk verloren. Om
onverklaarbare redenen hield zijn hartje er opeens mee op. Wij pakten ons leven
zo goed en zo kwaad als dat het kon weer op, maar de rek is er ruim twee jaar
uit geweest. Hulp van een kinderpsycholoog was nodig om in de dagelijkse gang
van zaken met twee bijdehante peuters/kleuters orde op zaken te brengen, zodat
het leven weer leuk werd en niet alleen maar strijd. Strijd met elkaar over de
taakverdeling in huis en strijd met de kinderen over kort gezegd ‘wie er de
baas in huis is’.
Op een bankje
in het park kwam het besluit
Tessa zou na de zomervakantie
naar school gaan, waardoor wij weer twee kinderen in hetzelfde ritme zouden
hebben in plaats van één alle dagen naar school en één twee dagen naar de
crèche en een halve dag op de peuterspeelzaal. Na het rouwproces en de acceptatie
dat ons gezin uit vier personen zou bestaan in plaats van de gewenste vijf, zag ik
eigenlijk wel uit naar deze nieuwe fase van schoolgaande kinderen. Totdat mijn
man Hans, na een squash-date met zijn sportmaatje aangeslagen thuis kwam.
“Monique is in verwachting”. Na veel tobben met hun allergische zoon (2005)
hadden zij besloten toch nog een kindje te willen. Ik keek Hans aan en zag
meteen in zijn ogen dat hij toch nog een kindje wilde. Daar ter plekke op de
bank gooide wij alle rationele bedenkingen, die zolang onze waarheid waren
geweest, het raam uit en besloten alsnog voor een kindje te gaan. Na een
miskraam was ik al gauw weer zwanger.
Even rustig
ademhalen
Ook nu weer was de 20 weken
echo geruststellend, maar wij bleven vragen om regelmatige controles en die
kregen we ook. Bij 27 weken werd nog een aanvullende groeiecho gemaakt en toen
was het mis. Daan had vocht achter de longen; in medische termen had Daan hydrotorax. De gynaecoloog gaf aan dat
Daan erg ziek was en dat de kans dat hij dood zou gaan heel groot was. Ik wilde
alleen maar weten wat we eraan gingen doen. Dit kindje mocht niet ook dood
gaan. Onze eigen gynaecoloog gaf aan dat ze een vruchtwaterpunctie wilde doen
om te weten of ons kindje een chromosoomafwijking had. Wij hebben bewust nooit
onderzoek hierna laten doen, omdat we een kindje met het Syndroom van Down niet
weg zouden laten halen. Dus ook nu stonden wij weifelend tegenover een punctie.
Wij vroegen de arts dan ook wat het nut van zo’n punctie zou zijn. De arts gaf
aan dat een chromosoomafwijking van invloed zou zijn op de te kiezen
behandelwijze. Dus wij gaven toestemming. Intussen werden we direct door
verwezen naar Leiden. Het academisch ziekenhuis in Leiden is gespecialiseerd in
Neonatale operaties. Maandag zaten we al op het spreekuur. We kregen uitleg
over de operatie en een brief mee. In de brief lazen wij dat de operatie niet
uitgevoerd zou worden in de volgende drie situaties. 1) De vochtophoping is voor
de 15e week ontstaan, 2) er zijn naast de vochtophoging ook nog
andere lichamelijke afwijkingen en 3) het kindje heeft een chromosoomafwijking.
Ons kindje zag er op de echo’s goed uit. Geen andere lichamelijke afwijkingen
en goed levendig. Twee van de drie artsen gaven aan het onwaarschijnlijk te
vinden dat Daan een chromosoomafwijking had. De operatie werd dan ook alvast
ingepland voor vrijdag. Woensdag kwam de uitslag van de vruchtwaterpunctie. De
schrik sloeg me om het hart. Daan had het Syndroom van Down. “Kan hij nu niet
geopereerd worden?” was het eerste wat ik vroeg. Onze gynaecoloog nam contact op
met dokter Oepkes in Leiden en belde mij terug. Wat Leiden betrof konden we
vrijdag gewoon komen. Ik heb van opluchting zitten huilen.
Maar als dit
het is, is dit het. En we zullen het wel zien
Vrijdag in het ziekenhuis
aangekomen bleek dat de operatie nog niet helemaal vast stond. Leiden raadde
aan met een genealoog te praten. De vraag die voorop stond was: “Weten jullie
wel zeker dat je dit kind wilt houden?”, en secundair: “Past een dergelijk kind
en de zorgen die daarbij horen wel in jullie leven?”. Goh, wat heb ik een
moeite met die vragen gehad en eigenlijk nog steeds. Elke keer als ik naar mijn
mannetje kijk denk ik; “En jou zouden we niet hebben willen hebben?!!” Ik snap
wel dat je ouders bij complicaties in de zwangerschap de keus geeft. Zeker
wanneer 90 tot 95 % van alle ouders die de diagnose Downsyndroom al eerder in
de zwangerschap krijgen de zwangerschap afbreken. Maar het blijft steken; een
kind dat niet aan de norm voldoet verdiend blijkbaar niet automatisch dezelfde
medische hulp. Heeft niet evenveel recht om te leven. De ouders moeten in deze
maatschappij een geïnformeerde keuze maken: bewust kiezen voor een kind met
beperkingen. Alsof je die keuze - zowel voor als tegen - kunt overzien. Voor
ons is er overigens nooit een keuzemoment geweest. Ons mannetje leeft en
beweegt in mijn buik en vecht voor zijn leven. Wat ons betreft krijgt hij dan
ook alle kansen die een kind zonder chromosoomafwijking ook zou krijgen.
Blijkbaar overtuigden wij dr. Oepkes voldoende, zodat Daan zijn eerste patiënt
met het Syndroom van Down werden voor deze operatie.
O, o, o,
Daan kreeg door mijn buikwand
heen twee shunts geplaatst. Deze
moesten ervoor zorgen dat het vocht in zijn borstkast in mijn baarmoeder zou
lopen. Hierdoor zouden zowel zijn longen als zijn hart meer ruimte krijgen. De
operatie bleek vier dagen later, deels geslaagd. Aan de rechterkant functioneerde
de shunt prima, maar links bleek de shunt toch niet goed geplaatst.
Om de drie à vier dagen werden wij in de gaten gehouden en werd opnieuw geëvalueerd of de operatie voor de linkerkant herhaald moest worden. Daan zijn hart hield het prima en een vervolgoperatie bleek niet nodig. De complicaties kwamen uiteindelijk van moederszijde. Door het vochtprobleem van Daan hield ik veel meer vruchtwater vast dan goed voor me was. Hierdoor kon ik helemaal geen eten of drinken meer binnenhouden. Na bij een controle twee spuugdemonstraties gegeven te hebben, werd ik meteen opgenomen in het ziekenhuis. Naast het zoeken naar een medicijn om het braken tegen te gaan is er in die dagen ook nog eens ander halve liter vruchtwater af getapt. Dit hebben we twee weken later nog eens herhaald.
En het regent zonnestralen
Desondanks hield met 36 weken
mijn baarmoeder het niet meer en begonnen de weeën. Blij dat we die termijn in
ieder geval gehaald hadden (minimale kans op blijvende gezondheidsrisico’s
vanwege vroeggeboorte) en opgelucht dat de ongemakken nu snel over zouden zijn, begon ik aan de bevalling. Tijdens de weeën heeft dr. Oepkes de behandeling
voor de linkerkant herhaald, zodat Daan vrijwel zonder vocht achter de longen
geboren kon worden. De opluchting was groot toen hij na de bevalling meteen
huilde. Ik heb hem zelfs nog even op mijn buik gehad voordat hij blauw werd en
door de kinderarts werd afgevoerd. Na de eerste hulp bij het ademen werd hij in
een couveuse langs mijn kraambed gereden, zodat ik hem nog even kon zien.
Hierna ging hij aan de bewaking op de Intensive Care. Daar lag ons ventje met
een kapje op de neus, een sonde door zijn keeltje, bewakingsslangetjes en een
infuus wisselend van handje naar voetje en zelfs hoofdje. Het vocht bleef weg
en Daan had al gauw steeds minder zuurstof
nodig. Na drie weken is Daan uit het ziekenhuis gekomen, ademend op
eigen krachten en drinkend uit de borst.
Hielt 'ie vroeger al zijn meningen en al zijn
dromen stil
Na zo’n zes weken waren we
terug in Leiden. Dr. Oepkes was benieuwd hoe het met ons mannetje was. Enige
beroepsmatige trots was te bespeuren bij hem. Hij wilde zelfs foto’s van Daan
maken om bij een medisch symposium aan beroepsgenoten te laten zien. Daan is
tenslotte het eerste Nederlandse kindje met Down dat deze behandeling heeft
gekregen. En dan heeft hij het ook nog eens zo goed ervan af gebracht. Toen we
aan de behandeling begonnen schatte dr. Oepkes zijn overlevingskansen op 55 %,
terwijl de overlevingskansen voor een kindje zonder chromosoomafwijkingen op 65
% staat. Ik kon dan ook het niet laten om op te merken dat nu de
overlevingskansen van een kindje met Down in Nederland op 100 % staat. Hans
voegde daar aan toe dat een chromosoomafwijking wat ons betreft geen strikte
contra-indicatie voor de operatie zou mogen zijn. De kansen op het welslagen
zijn niet significant kleiner, maar belangrijker nog: een kindje met Down
verdiend dezelfde kansen te krijgen. Als ouder moet je nu sterk in jouw schoenen
staan om tegen het protocol in te willen gaan, terwijl je je in zo’n situatie
toch al kwetsbaar voelt. We hebben dit aan de dokter meegegeven en zijn
benieuwd of onze ervaring ertoe mag bijdragen dat het protocol wordt aangepast.
Voor alle kindjes met Down en hun ouders die hiermee te maken krijgen hopen we
het van harte.
Reacties
Een reactie posten