WhatsUp met Daan

Vandaag hebben we de uitslag van de EEG van Daan gekregen. Van te voren heb ik met Kempenhaeghe gebeld of Daan hiervoor mee moest. Ik legde uit dat Daan zelf niets aan de uitslag heeft en Hans en ik graag onze aandacht bij het gesprek zouden willen houden en daarom Daan liever bij de opvang zouden laten. Degene aan de telefoon merkte op dat zij de snapte en aan de arts zou doorgeven dat we zonder Daan zouden komen. We hebben de EEG laten doen omdat de medicatie die Daan krijgt voor zijn epilepsie al in geen jaren is opgehoogd en vanwege het groeien in lengte en gewicht we dus eigenlijk de medicatie aan het afbouwen zijn, zo erg zelfs dat bij de laatste controle de neuroloog aangaf dat hij nu onder de norm zat waarin de medicatie geacht wordt werkzaam te zijn. Geopperd werd dat het mogelijk is dat de medicatie niets meer doet en dan helemaal afgebouwd zou kunnen worden. Om hiervoor bewijs te vinden was een EEG nodig. Bij de uitslag gaf de arts aan dat er goed nieuws was, maar ook mi...

  Sinds we in Tilburg wonen zijn we voor de epilepsie van Daan overgestapt van SEIN in Almere naar de neuroloog bij het ETZ in Tilburg. We bespraken bij dokter Niermeijer dat Daan zijn aanvallen met medicatie onder controle zijn en we dus tevreden zijn met hoe het nu gaat. De medicatie is ook al in geen tijden meer opgehoogd. De dokter merkte op dat Daan wel steeds groter en zwaarder is geworden en dat we dus eigenlijk al jarenlang aan het afbouwen zijn. Verder gaf zij ook aan dat ook de vorm van epilepsie die Daan heeft (Lennox Gastau) door verloop van tijd kan uitdoven. Met het doen van een EEG zouden we kunnen achterhalen in welke mate de epilepsie bij Daan (nog) aanwezig is. In 2019 heeft Daan voor het laatst een EEG-onderzoek gehad en daaruit bleek dat Daan aanvalsvrij is, maar nog wel tijdens de nacht epileptische activiteit ervaart, hierdoor is hij vaak en veel wakker en slaapt hij effectief maar 65%. Ter vergelijking slaapt iemand die vindt dat hij slecht sl...

  Daan Vink heeft Downsyndroom en het syndroom van West. Hij is gebaat bij individuele begeleiding, maar verlenging van de indicatie daarvoor geeft de nodige problemen. En alleen maar individuele begeleiding is ook niet alles. Na tien maanden werd ons duidelijk dat de krampjes die Daan vanaf zijn vierde maand had, niet te wijten waren aan het moeilijk poepen van onze zoon. Daarvoor hielden de krampen te lang aan. Met tien maanden moesten de darmen nu eindelijk uitgerijpt zijn. Dus togen wij juni vorig jaar naar de kinderarts van de Downpoli in het Utrechtse St. Anthoniusziekenhuis. De kinderarts vroeg ons hoe zijn krampjes eruit zagen (vuisten bellen, naar voren inklappen en meteen weer opstrekken) en hij belde direct de kinderneuroloog. De volgende dag al werd een EEG-scan van Daan gemaakt. Het bleek dat Daan epilepsie had en wel het syndroom van West. De aanvallen worden salaamkrampen genoemd. We moeste direct door naar het UMC, omdat daar een behandelmethode voor kleine kind...