WhatsUp met Daan

Wat een hitte! En hier in Noord-Brabant nog een aantal graden meer dan in het midden van het land waar wij oorspronkelijk vandaan komen. Dus ook voor Daan deze week een tropenrooster. We halen hem een uurtje eerder van de opvang op om lekker in het zwembad af te koelen. Gelukkig is het niet echt nodig, want Nova heeft een heerlijke klimaatbeheersing op de groepen, dus zolang ze binnen blijven is het goed te doen. Maar ja, als wij gaan zwemmen, waarom Daan dan ook niet? Daan vindt het tenslotte ook heel lekker in het zwembad. Met Nikkie gaat hij door het jaar heen ook om de week naar het zwembad, dus bang voor water is hij zeker niet (meer). De eerste keer dat we in ons zwembad stapte in april vond Daan het met 23 graden nog wel veel te koud, hij trok meteen zijn beentjes op om zo min mogelijk nat te worden als we met hem het trapje af gingen. Nu ligt hij languit in het water. Natuurlijk wel met zijn armpjes om onze nek. Af en toe maakt hij zeemeermin bewegingen met zijn beentjes, en ...

Daan is 14 jaar en draagt zijn hele leven al luiers. Vanaf 3 jaar werden de luiers door de ziektekostenverzekering vergoed. Elke ziektekostenverzekering heeft contracten met leveranciers van medische hulpmiddelen zoals luiers. Zo’n leverancier heeft meestal 3 à 4 merken luiers in zijn assortiment en zal je proefpakketjes opsturen. Zo ging dat in ieder geval ook bij ons. En jarenlang waren we daar prima tevreden mee. Het probleem kwam toen Daan op het randje van maat S en maat M zat. Een S ging bijna niet meer dicht en een M werd opeens 6 tot 8 cm hoger en moest met 4 plakkers in plaats van 2 worden vastgemaakt. Na enig zoeken hadden we een merk gevonden dat het beste voor Daan werkte. En ook dit ging weer enige jaren goed, totdat een aantal maanden geleden de verpakking van de luiers veranderde. Sindsdien komt Daan bijna dagelijks met andere kleren aan thuis van de opvang als waarmee hij weggebracht is, al maanden lang lekt Daan wekelijks meerdere keren na het avondeten op de bank door...

Vandaag hebben we de uitslag van de EEG van Daan gekregen. Van te voren heb ik met Kempenhaeghe gebeld of Daan hiervoor mee moest. Ik legde uit dat Daan zelf niets aan de uitslag heeft en Hans en ik graag onze aandacht bij het gesprek zouden willen houden en daarom Daan liever bij de opvang zouden laten. Degene aan de telefoon merkte op dat zij de snapte en aan de arts zou doorgeven dat we zonder Daan zouden komen. We hebben de EEG laten doen omdat de medicatie die Daan krijgt voor zijn epilepsie al in geen jaren is opgehoogd en vanwege het groeien in lengte en gewicht we dus eigenlijk de medicatie aan het afbouwen zijn, zo erg zelfs dat bij de laatste controle de neuroloog aangaf dat hij nu onder de norm zat waarin de medicatie geacht wordt werkzaam te zijn. Geopperd werd dat het mogelijk is dat de medicatie niets meer doet en dan helemaal afgebouwd zou kunnen worden. Om hiervoor bewijs te vinden was een EEG nodig. Bij de uitslag gaf de arts aan dat er goed nieuws was, maar ook mi...

Van zijn vorige opvang in Zeist wisten we al dat Daan niet van huilende baby’s houdt. Hij zat daar vijf jaar lang in het instroomgroepje. Daar waar andere kinderen doorstroomde naar andere groepjes, bleef Daan jaar in jaar uit op hetzelfde groepje tot hij inmiddels elf jaar was. De instroom bestond uit kinderen onder de vijf jaar, waarvan nog bepaald moest worden of ze met extra hulp toch nog naar school konden of zich binnen de opvang verder konden ontwikkelen. Dit hielt in dat er bij tijd en wijlen een baby op de groep werd geïntroduceerd. Daan liet toen al met onrust weten dat hij niet goed gedijt op het geluid van huilende baby’s. Zelf maakten wij ons toen meer zorgen om zijn gebrek aan besef van oorzaak en gevolg in combinatie met zijn lompe motoriek in de buurt van zo’n baby’tje. Bij de gehoortest bleek hoe alert Daan is op het geluid van een huilende baby. Van alle geluiden die de audioloog Daan liet horen was dat het geluid waarop hij het best reageerde. Van het weekend ginge...

  Het mooie weer was weer terug en Daan ging in zijn zomerslaapzak. Ik moest nu dan toch echt aan de bak om de tweede slaapzak te naaien. Ik had alleen nog een tas liggen waar ik aan begonnen was, dus ik vond dat die eerst af moest. Halverwege de week was Daan ’s ochtends doorgelekt en moest de slaapzak met spoed in de was om de volgende avond weer schoon en droog aan te kunnen. De urgentie om aan de slaapzak te beginnen was nu echt aanwezig. De stof geknipt, alle delen gelockt en de zijnaden gestikt. Goed op weg. De volgende ochtend bleek Daan weer doorgelekt te zijn. (Ja, we zijn al op onderzoek uit naar andere luiers, maar dat is een ander verhaal). Hans had deze keer alleen nagelaten om de was, voordat hij boven aan het werk zou gaan, in de wasmachine te doen. Ik zag, toen ik thuis kwam van Daan naar de opvang brengen, dat de wasmand al naar boven was en nam aan dat de was dan ook in de machine zou zitten. Dus ik heb het ook niet gedaan. Na de lunch kwam ik erachter dat de wa...

  Daan heeft sinds 2016 een duw driewielfiets. Deze konden we niet via de Wmo krijgen omdat Daan al een hulpmiddel heeft voor de korte tot middellange afstanden. Daan had toen namelijk al een kinderwagen (korte afstand) en een bakfiets (middellange afstand). Inmiddels is de bakfiets al meerdere jaren vervangen door een tandemfiets. De driewielfiets moesten we dus zelf aanschaffen. Begrijpelijk, het houdt ergens op wat je via de gemeente kan krijgen. Het is alleen zo jammer dat alle gehandicapte voorzieningen zo enorm duur zijn. De driewielfiets wilde we in 2016 graag voor Daan omdat hij toen nog nauwelijks liep, maar we hem toch de mogelijkheid wilden geven om net als andere kinderen zelf buiten te bewegen. Daarnaast zagen we daar ook therapeutische voordelen in. Daan zou door de duwfiets verplicht worden om zijn benen in rondjes mee te bewegen en als hij zelf mee zou gaan doen kon hij gelijk zijn spieren trainen. Door de jaren heen voelden we bij tijd en wijlen dat Daan echt zelf ...

  Omdat we van het vloerenbedrijf een week niet thuis mochten zijn als zij de vloer zouden opbrengen, hadden wij een week in ons vakantiehuisje in Lunteren geboekt en bedacht dat dat een mooi moment zou zijn om dan zelf de buitenboel te verven. Want dat we dat ooit zelf moesten gaan doen hadden we al eerder bedacht. Dit omdat als je al een schilder gevonden hebt, je altijd moet afwachten wanneer hij dan tijd voor je heeft. En daar kunnen we de verhuur van ons huisje niet op afstemmen. Dus dit zou een mooi moment wezen om dan te gaan schilderen. Na de vloer was maandag dan ook het verven van de buitenboel van ons vakantiehuisje aan de beurt. Hans zou in de ochtenden vanuit het huisje werken en dan ’s middags gaan verven en ik had bedacht om Daan deze week gewoon naar de opvang in Moergestel te brengen, zodat ik mee kon helpen verven. Maandag was het tweede pinksterdag dus hoefde Hans al niet te werken en Willem had tijd (en een lief klein lila auto geregeld) om de middag met Daan te...

    De primer zit erop                                             Het eindresultaat            Het eindresultaat Naast het zijn van papa en mama, werknemer, huisvrouw en partner zijn er voldoende momenten in ons leven dat Hans ook een timmerman, tegelzetter en/of parketlegger moest zijn. Soms omdat hij het leuk vindt om iets zelf te maken zoals de overkapping in de tuin, maar de laatste tijd ook vaker omdat niemand anders het voor ons wil doen. Zo willen we al tijden ons huis laten verven, maar dan wel nadat het rotte hout vervangen is en de laatste dubbel glas onderdelen zijn aangebracht. Maar iemand vinden die zowel het dubbel glas wil plaatsen, als het verven wil doen is na twee jaar nog niet gelukt. Afgelopen week vielen we om diverse redenen in de prijzen. Omdat de vloer in onze keuken en Daan zijn slaapkamer binnen de kortste...