WhatsUp met Daan

  Na een aantal weken komt onze spraakcomputer terug. Maar nog geen week later gaat de computer niet eens meer aan. Door de drukke werkzaamheden kom ik er donderdag pas aan toe om te bellen met KMD. Het meisje aan de lijn, klinkt ofdat ze net haar bed is uit kommen rollen en haar stem het nog niet doet. Het is tenslotte ook nog maar 8.00 uur.  Wat daar ook van zij, ze regelt het wel. Vrijdag hebben we al een leencomputer in huis en kan Daan zich weer verbaal verstaanbaar maken. De vertraging waar nu sprake van is, is dat wij de oude computer zaterdag nog niet op de post hebben gedaan. Toch weer zo'n klusje. De computer past niet in de mand van de fiets, dus moet je of met de auto of met de computer in een tas aan de arm lopen naar de Primera op de Besterdring om het pakketje te versturen. Laatst heeft Hans het laatste gedaan, maar dit weekend voelt Hans zich niet zo best. Dus is dit klusje blijven liggen. Morgen ga ik naar Anne om schoon te maken en dinsdag is mijn werkdag. Ik...

  Daan heeft sinds 2016 een duw driewielfiets. Deze konden we niet via de Wmo krijgen omdat Daan al een hulpmiddel heeft voor de korte tot middellange afstanden. Daan had toen namelijk al een kinderwagen (korte afstand) en een bakfiets (middellange afstand). Inmiddels is de bakfiets al meerdere jaren vervangen door een tandemfiets. De driewielfiets moesten we dus zelf aanschaffen. Begrijpelijk, het houdt ergens op wat je via de gemeente kan krijgen. Het is alleen zo jammer dat alle gehandicapte voorzieningen zo enorm duur zijn. De driewielfiets wilde we in 2016 graag voor Daan omdat hij toen nog nauwelijks liep, maar we hem toch de mogelijkheid wilden geven om net als andere kinderen zelf buiten te bewegen. Daarnaast zagen we daar ook therapeutische voordelen in. Daan zou door de duwfiets verplicht worden om zijn benen in rondjes mee te bewegen en als hij zelf mee zou gaan doen kon hij gelijk zijn spieren trainen. Door de jaren heen voelden we bij tijd en wijlen dat Daan echt zelf ...

Toen Daan voor proef een dagje in de week bij Amarant naar de dagopvang mocht zat hij met zijn (toen) 13 jaar bij volwassen cliënten op de groep. Daan kon het onderscheid tussen begeleiders en cliënten niet maken en klom ook bij cliënten op schoot. Sommige cliënten schoten daarvan compleet in de stress en wisten niet hoe snel ze Daan van hun schoot af moesten krijgen, anderen lieten het gelaten over zich heen gaan. Omdat begeleiders soms met de verzorging van een andere cliënt bezig waren werd deze situatie niet veilig geacht en is dit de reden dat ons experiment niet is vervolgt. Hieruit kan je afleiden dat Daan een aanhankelijk ventje is, maar Daan bepaalt tegenwoordig wel heel graag wanneer hij behoefte aan contact heeft. Vroeger was hij daar niet zo duidelijk in en liet hij zich gewild of ongewild door ons knuffelen. Hij had toen ook nog niet genoeg controle over zijn ledematen om je af te duwen als hij niet wilde of om zelf een knuffel in te zetten. Inmiddels worden we soms in e...

Herken je dat ook dat je een taal pas goed beheerd als je denkt en droomt in die taal? Zelf merk ik het vooral in het herkennen van spreekwoorden en gezegden en als kers op de taart wanneer ik grapjes kan maken in een andere taal. Voor mij geldt dit overigens alleen voor het Engels; met Duits en Frans ben ik nooit zover gekomen. Hans en ik zien humor dan ook als een belangrijke graadmeter van het taalbegrip van Daan. En humor hoeft niet talig geuit te worden. Denk aan de slapstick films uit de tijd van Charlie Chaplin, en meer uit onze tijd aan Mr Bean.  Dat is ook helemaal niet verwonderlijk als je je realiseert dat communicatie slechts voor 7% woorden uit woorden bestaat en 38% uit de intonatie (toon) van onze woorden. Het overgrote deel (55%) van onze communicatie bestaat uit onze lichaamstaal (houding en gezichtsuitdrukkingen). En juist daar maakt Daan gebruik van, aangevuld met de toon van de geluiden die hij inzet. De allereerste keer dat we Daan ondeugend zagen was to...

De spraakcomputer spreekt voor Daan Toen Daan nog heel jong was kon hij een paar woordjes zeggen. Het waren voornamelijk de woorden die met een B begonnen, zoals bal, bloem, boom. Ook werd iedereen die voor Daan zorgde door hem ’mama’ genoemd en na enige oefening kon Daan van ‘mama’ ook naar ‘papa’ komen door heel vaak met de ‘m’ te beginnen en die dan om te vormen naar een ‘p’. Wanneer hij hem dan te pakken had, zag je aan zijn ogen dat hij trots was op zichzelf. Ook kon hij soms de meest rare woorden nazeggen. Al kreeg hij wel van opdrachten die hersenactiviteit kostte voor de aansturing van armen, maar ook spraak best vaak aanvallen. In het ziekenhuis toen Daan zijn epilepsie gediagnostiseerd moest worden werd ons gevraagd hoe een aanval uit te lokken was bij Daan. Daan heeft geen enkele last van flikkerend licht, dus dat werd hem niet, maar het nazeggen van een moeilijk woord was wellicht een optie. Ik vroeg hem dan ook het woord ‘lampenkapje’ na te zeggen. Het resultaat was geen...

  Daan Vink heeft Downsyndroom en het syndroom van West. Hij is gebaat bij individuele begeleiding, maar verlenging van de indicatie daarvoor geeft de nodige problemen. En alleen maar individuele begeleiding is ook niet alles. Na tien maanden werd ons duidelijk dat de krampjes die Daan vanaf zijn vierde maand had, niet te wijten waren aan het moeilijk poepen van onze zoon. Daarvoor hielden de krampen te lang aan. Met tien maanden moesten de darmen nu eindelijk uitgerijpt zijn. Dus togen wij juni vorig jaar naar de kinderarts van de Downpoli in het Utrechtse St. Anthoniusziekenhuis. De kinderarts vroeg ons hoe zijn krampjes eruit zagen (vuisten bellen, naar voren inklappen en meteen weer opstrekken) en hij belde direct de kinderneuroloog. De volgende dag al werd een EEG-scan van Daan gemaakt. Het bleek dat Daan epilepsie had en wel het syndroom van West. De aanvallen worden salaamkrampen genoemd. We moeste direct door naar het UMC, omdat daar een behandelmethode voor kleine kind...