Daan heeft epilepsie

 

Daan Vink heeft Downsyndroom en het syndroom van West. Hij is gebaat bij individuele begeleiding, maar verlenging van de indicatie daarvoor geeft de nodige problemen. En alleen maar individuele begeleiding is ook niet alles.

Na tien maanden werd ons duidelijk dat de krampjes die Daan vanaf zijn vierde maand had, niet te wijten waren aan het moeilijk poepen van onze zoon. Daarvoor hielden de krampen te lang aan. Met tien maanden moesten de darmen nu eindelijk uitgerijpt zijn. Dus togen wij juni vorig jaar naar de kinderarts van de Downpoli in het Utrechtse St. Anthoniusziekenhuis. De kinderarts vroeg ons hoe zijn krampjes eruit zagen (vuisten bellen, naar voren inklappen en meteen weer opstrekken) en hij belde direct de kinderneuroloog. De volgende dag al werd een EEG-scan van Daan gemaakt. Het bleek dat Daan epilepsie had en wel het syndroom van West. De aanvallen worden salaamkrampen genoemd. We moeste direct door naar het UMC, omdat daar een behandelmethode voor kleine kinderen werd toegepast en gemonitord. Daar kregen we te horen dat Daan meteen opgenomen moest worden, omdat de kans van slagen met deze medicatie (ACTH) het grootst was als er zo snel mogelijk mee werd begonnen. Wij keken elkaar aan, hoe moesten we dit nu zo regelen? Over een week zouden we op vakantie gaan en die avond zou ons huis vol zitten met visite voor onze dochters. Het ging om een afscheidsfeestje van school. Wij hadden namelijk net een week daarvoor te horen gekregen dat er voor onze dochters volgend schoolseizoen plek zou zijn op een school voor onderwijs aan hoogbegaafden.

We besloten Daan achter te laten in de deskundige handen van de verpleging en de visite te vertellen dat het feest niet al te lang zou duren, omdat wij diezelfde avond weer terug naar het ziekenhuis wilden om bij Daan te zijn.

Heel kleine stapjes

Inmiddels is Daan twee jaar en heeft hij nog steeds epilepsie, nog steeds salaamkrampen, maar ook absences en een sporadische tonisch-clonische aanval (schokken van het gehele lichaam). De hersenactiviteit is 24 uur per dag onrustig, met uitschieters die zich doen zien in de genoemde aanvallen. Daan ontwikkelt zich met heel kleine stapjes, al loopt hij inmiddels drastisch uit de pas met het gemiddelde kind met Downsyndroom.

Wij stimuleren de ontwikkeling van Daan door middel van fysiotherapie, logopedie en hulp van een ontwikkelingsbegeleidster. De fysiotherapeut en de logopediste worden door de ziektenkostenverzekering vergoed, de ontwikkelingsbegeleidster werd tot maart 2013 via de AWBZ vergoed. Momenteel betalen wij haar uit eigen middelen.

 

Opvang

In Utrecht ging Daan één dag naar een regulier kinderdagverblijf en één dag naar een medisch kinderdagverblijf. Toen er bij het reguliere kinderdagverblijf pek voor een tweede dag was hebben wij het medisch kinderdagverblijf opgezegd. Onze ervaring was dat er op het reguliere kinderdagverblijf interesse en enthousiasme was om met Daan te werken aan zijn grove en fijne motoriek, daar waar het medische kinderdagverblijf alleen naar zijn beperkingen keek en hem vooral niet wilden overbelasten. Met als gevolg dat Daan daar regelmatig vijf uur op een dag sliep. Van oefenen was dan al nauwelijks sprake.

Met de overgang van onze dochters naar een school nabij Zeist, besloten wij naar Zeist te verhuizen. We vonden een regulier kinderdagverbijf dat Daan wilde hebben en gingen daarnaast ook de enige twee medisch kinderdagverblijven in Zeist langs om daar de mogelijkheden voor één op één begeleiding te bespreken. Bij de Berk was stellig geen ruimte voor één op één oefenmomenten anders dan de eventueel door de instelling noodzakelijk geachte fysiotherapie en/of logopedie behandelingen. En beide instellingen waren duidelijk over dat hun faciliteiten niet open stonden voor kinderen onder de twee jaar. Daan ging dus twee dagen naar het reguliere kinderdagverblijf. Hier was minder ruimte voor begeleiding van Daan, maar hij werd wel overal bij betrokken en hij genoot van de drukte en de gezelligheid van de andere kindjes.

 

Indicatiebesluit

Omdat wij niet tevreden waren over de begeleiding die wij vanuit Amerpoort ontvingen voor Kleine Stapjes, hadden we eind 2011 al PGB Begeleiding Individueel aangevraagd. Daarmee konden we zelf begeleiding, waar wij vertrouwen in hebben, inkopen. Na aanvankelijk een afwijzing, hebben we in bezwaar toch de gevraagde indicatie gekregen. Inmiddels zitten we in het traject van beroep bij de rechtbank om deze indicatie verlengd te krijgen. De hoorzitting was op 1 november 2013.

Vanuit de CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) is de redenatie dat de beste zorg voor Daan op deze leeftijd Behandeling Groep is. Wij zelf zijn al enige tijd van mening dat een één op één benadering de enige zinvolle benadering voor Daan is. Vanwege zijn Downsyndroom is de aandachtspanne al niet hoog, maar vanwege de onrust in zijn hoofd kost het veel geduld om zijn aandacht te vangen en vast te houden. Daarbij wordt hij door wisselende spierspanning van zijn eigen lijf afgeleid en uitgeput. Alles wat in een groep wordt aangeboden, gaat naar onze mening volledig langs hem heen. De indicatiearts houdt evenwel bij hoog en laag vol dat er geen medische contra-indicatie is waarom Daan het niet heel goed zou doen bij Behandeling Groep. Elk advies van kinderarts, kinderneuroloog, kinderrevalidatiearts of ontwikkelingsbegeleidster wordt structureel afgewezen als zijnde niet objectief.

Daan is inmiddels bij het revalidatiecentrum de Hoogstraat getest, om te kijken of hij in aanmerking kan komen voor een revalidatiepeutergroepje. Daan scoorde op de standaardtesten zes maanden (motoriek), en zeven maanden (communicatie, cognitie) bij een leeftijd van 22 maanden. Na enig heen en weer praten mocht Daan ondanks de zeer matige score (cognitie van 12 maanden is het minimum) toch acht weken op proef meedraaien bij het Taal-Kabaal groepje gericht op communicatie. Wij hebben deze periode afgesloten met een evaluatie. Tijdens deze evaluatie werd geconcludeerd dat Daan op individuele basis benaderd moet worden, recht voor Daan, met felle kleuren en met meerdere herhalingen van hetgeen dat geleerd moet worden. In een groep gaat het meeste langs Daan heen. Hij is niet geschikt voor het Taal-Kabaal groepje. Voor ons op zich geen ramp, want wij zagen al lang dat als je verwacht dat de kinderen van het voordoen en de boekjes en de video’s zelf de woorden en gebaren moeten gaan oppikken, dat dat bij Daan niet ging lukken, ook niet na acht weken een halve dag met dezelfde woorden ‘bezig’ te zijn geweest. De winst van deze exercitie is dat we Behandeling Groep hebben geprobeerd en nu op papier hebben staan dat Daan niet geschikt is voor deze wijze van leren. Dit verslag hebben we dan ook naar de rechtbank gestuurd.

 

Antroposofisch kinderdagverblijf

Inmiddels zit Daan op het antroposofisch medisch kinderdagverblijf De Zonnering. De belangrijkste motivatie was voor ons de financiën. Want hiervoor hebben we wel een indicatie. Door Daan van het reguliere kinderdagverblijf af te halen en hem via de indicatie op een Behandeling Groep te plaatsen, houden wij het geld voor een kinderdagverblijf in onze eigen zak en kunnen we hiervan onze ontwikkelingsbegeleidster betalen.

Gelukkig zijn we zeer tevreden over het kinderdagverblijf. Daan krijgt één behandeling per week. Gekozen is voor een uitwendige therapie, met als doel Daan bewust te maken van zijn armen, zodat hij die bij het zitten, staan en kruipen gaat inzetten. De leidsters nemen de tijd om bij eet- en verschoonmomenten Daan uit te dagen tot meewerken, communicatie, pakken en afhappen. Omdat de groepen zo klein zijn (drie kinderen op één leidster en vaak ook nog een stagiaire) is er ook tijd voor één op één speelmomenten met Daan waarin fysio-oefeningen worden verwerkt. Eigenlijk krijgt Daan hier dan ook niet Behandeling Groep, maar Zorg Groep en daarnaast de door ons gewenste Behandeling Individueel.

Jammer is wel dat Daan hier veruit de jongste is. Het eerste kind na Daan is vijf of zes jaar oud. Hij heeft hier geen leeftijdsgenootjes. Terwijl we op het reguliere kinderdagverblijf hebben gemerkt dat Daan die contacten heel gezellig vindt. Ook hopen we nog altijd dat Daan wat op kan steken van leeftijdsgenootjes. Met dat in het achterhoofd zijn we ook de acht weken proef bij het revalidatiecentrum aangegaan. Een groepje zoeken waar Daan wat samen met leeftijdsgenoten kan leren. In de regio Utrecht of Amersfoort zijn momenteel geen ontwikkelingsgroepjes anders dan het revalidatiecentrum de Hoogstraat aanwezig. Niet op de lijst van de stichting Downsyndroom en niet via MEE.

Gepubliceerd Down+Up Nr 104, Winter 2013

Naschrift: Het is niet gelukt om zelf een ontwikkelingsgroepje op te zetten. Er kwamen geen aanmeldingen.