WhatsUp met Daan

Allereerst: Wat hebben we een fantastische vakantie gehad. Drie weken erop uit met Daan en de meiden. Drie geweldige locaties, waarvan twee in midden Frankrijk (Champagne en Bourgogne) en een in Zwitserland aan de Walensee. We zouden in het eerste en laatste huisje een (gedeeld) zwembad hebben, maar in het tweede huisje niet. Aangekomen in Côtebrune in de Bourgogne wachtte ons een prachtige middeleeuwse toren. In de toren bevond zich in vroegere dagen een kapel en dat was nog steeds duidelijk te zien aan de gotische bogen in de woonkamer, maar vooral in de slaapkamer op de eerste verdieping. De host gaf ons een rondleiding en overlegde met zijn zoon (die Engels sprak) dat wij door de weeks gebruik mochten maken van hun zwembad in het huis nabij de toren. Veruit het mooiste verblijf in onze vakantie dat bij nazoeken ook nog eens veruit het goedkoopste verblijf bleek te zijn. De slaapkamers waren bereikbaar met een wenteltrap, en omdat onze dochter Anne last heeft van ME/CVS (voor he...

Gelukkig vindt Daan het heel leuk op vakantie te gaan, dus kan hij altijd gezellig met ons mee op vakantie of een weekendje weg. Maar het is ook lekker om na 21 jaar elke dag voor kinderen te zorgen een weekendje samen weg te kunnen. Toen we nog maar alleen de zussen van Daan hadden waren de opties al beperkt. Opa’s en oma’s waren al wat ouder toen wij kinderen kregen en bij elk ouderpaar was één van de twee ook echt beperkt vanwege de gevolgen van het hebben van kanker. Mijn broer en zus hebben elk drie kinderen in ongeveer dezelfde leeftijdscategorie en dus in die tijd ook zelf hun handen vol. Eén van Hans zijn zussen was dan wel kinderloos, maar altijd druk met werk en/of vrienden. Bij de andere zus mochten de meiden altijd logeren. Haar twee kinderen zijn zo’n drie tot zes jaar ouder en kennelijk zag zij dat wel zitten; een weekend lang het hele huis vol met kinderen. Vriendinnen van haar mochten in die tijd ook altijd hun kinderen bij haar laten logeren. In die tijd gingen we dan ...

Na zelfs in de kerstvakantie te hebben doorgewerkt was het nu eindelijk tijd voor vakantie. Hans had het zo druk gehad met projecten die allemaal rond december in productie gingen, Anne moest onderkennen dat studeren met haar gezondheidsklachten toch echt niet ging, Tessa had dusdanig stress van haar bestuursjaar dat het op een burnout begon te lijken en ik probeerde iedereen behulpzaam te zijn. Gelukkig heb ik op dit moment nog geen opdracht, dus kon ik alle haal- en brengritjes van Daan inplannen, zoveel mogelijk zelf koken, tussen de middag de hond uitlaten, boodschappen doen en Tessa meehelpen met haar planning en het indienen van de subsidieaanvraag voor de studiereis. Tussendoor was ik lekker bezig met het opzetten van mijn blog. En Daan, Daan ging rustig door met Daan zijn. Geen deadlines, geen stress, wel verkouden. Ondanks dat we eerder hebben gezegd niet meer in januari/februari op vakantie te gaan omdat het dan zo deprimerend weer is, zitten we nu dan toch weer in februari...

Onze zoon Daan is inmiddels een hele kerel van 14 jaar. Een vrolijk en aanhankelijk mannetje met een eigen willetje, zoals elke puber van die leeftijd. Maar Daan is wel anders. Niet alleen omdat hij het syndroom van Down heeft, maar ook omdat hij epilepsie heeft. Omdat het circa 4,5 jaar duurde voordat medicatie werd gevonden waar Daan goed op reageerde, heeft hij een enorme ontwikkelingsachterstand op zowel verstandelijk als motorisch gebied. Als gevolg hiervan kan Daan niet praten, is hij niet zindelijk en heeft hij heup- en rugproblemen gekregen, waardoor hij maar beperkt loopt. Daan slaapt vanwege zijn beperkte mobiliteit op de begane grond. Hij heeft een wandelwagen voor de langere afstanden, een driewieler en een tandemfiets. Daarnaast is Daan ’s nachts veel wakker en slaapt hij in een CloudCuddle zodat hij niet uit bed valt of midden in de nacht aan de wandel gaat. Kortom thuis hebben we het goed voor elkaar. Vakanties Toch gaan we elk jaar regulier op vakantie met het hel...

  In de zomervakantie van 2022 werd Daan aan zijn beide heupen geopereerd. We hadden al drie jaar door dat er iets niet goed ging met zijn heupen. Deze bleken heel los in de kom te zitten ( heupdysplasie ) . Het advies van de revalidatiearts bij de Hoogstraat was om veel in te zetten op fysiotherapie om de spieren rondom het heupgewricht te versterken. Dus dat gingen we doen. Fysiotherapie op de opvang in Zeist en aan huis gingen hieraan werken. Maar ook de pgb’ers van Daan gingen fanatiek aan de gang. Er werd een heel oefenschema gemaakt. Daan moest zit-sta oefeningen doen, bruggetjes maken, opzij lopen, traplopen, fietsen en gewoon veel meters maken. Op het laatst liep Daan met onze fysiotherapeut Simone, 1,5 kilometer. We lieten bij de opvang zelfs aantekenen of ze alle oefeningen wel hadden gedaan. Onder het mom van dan weten wat we thuis moeten overnemen. Maar dat was natuurlijk bedoeld om controle uit te oefenen of er wel dagelijks met Daan geoefend werd. De revalidatiearts...