Daan heeft een heupoperatie nodig
In de zomervakantie van 2022 werd Daan aan zijn beide heupen geopereerd. We hadden al drie jaar door dat er iets niet goed ging met zijn heupen. Deze bleken heel los in de kom te zitten (heupdysplasie). Het advies van de revalidatiearts bij de Hoogstraat was om veel in te zetten op fysiotherapie om de spieren rondom het heupgewricht te versterken. Dus dat gingen we doen. Fysiotherapie op de opvang in Zeist en aan huis gingen hieraan werken. Maar ook de pgb’ers van Daan gingen fanatiek aan de gang. Er werd een heel oefenschema gemaakt. Daan moest zit-sta oefeningen doen, bruggetjes maken, opzij lopen, traplopen, fietsen en gewoon veel meters maken. Op het laatst liep Daan met onze fysiotherapeut Simone, 1,5 kilometer. We lieten bij de opvang zelfs aantekenen of ze alle oefeningen wel hadden gedaan. Onder het mom van dan weten wat we thuis moeten overnemen. Maar dat was natuurlijk bedoeld om controle uit te oefenen of er wel dagelijks met Daan geoefend werd.
De
revalidatiearts van de Hoogstraat nam een andere baan en wij kregen het hoofd
van de kinderrevalidatiearts als onze arts. Deze vroeg meteen of we open
stonden voor een consult bij dokter Bessems in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam.
Deze dokter Bessems draait een kinderspreekuur gericht op heupdysplasie. Dat
leek ons wel een goed idee. Er werden foto’s van Daan zijn heupen gemaakt en dokter
Bessems gaf meteen aan dat hij Daan graag jaren eerder al geopereerd zou hebben.
Hij vertelde dat uit zijn ervaring oefeningen gericht op het versterken van de
spieren rondom de heupen nooit voldoende zijn. Hij gaf uitleg over de operatie
en Daan werd op de wachtlijst geplaatst. Vanaf dat moment ging ook het lopen
van Daan steeds slechter en schoot zijn heup soms ook daadwerkelijk uit de kom.
Daar waar we
aanvankelijk nog wat sceptisch waren over het 180 graden gewijzigde
behandelplan, gingen we het ziekenhuis mailen met het verzoek of Daan wat meer
prioriteit mocht krijgen. Uiteindelijk was het moment daar. We hadden onze
vakantie gelukkig in ons recent gekochte vakantiehuisje in Lunteren gepland,
dus alles kon doorgaan. De eerste heup werd voor onze vakantie geopereerd, zes
weken in een gipsbroek, waardoor Daan niet meer kon lopen of liggend draaien. Vanwege
de spreidstand paste Daan niet meer in zijn eigen kinderwagen en kon Hans Daan
niet meer naar boven tillen. Daan was door de gipsbroek ineens een stuk
zwaarder geworden en onhandiger om te tillen. Van de verzekering kregen we een
ziekenhuis bed en een grotere aangepaste rolstoel. Daarmee kon Daan in de
woonkamer slapen en met de rolstoel naar buiten. In Lunteren kon Daan op de
begane grond slapen, dus dat was ook geregeld. De pgb’ers kwamen naar Lunteren
met de auto, waardoor wij met onze dochters nog wat vakantieactiviteiten konden
ondernemen (klimbos, virtuele escaperoom, pluktuin, vlindertuin, poolen en naar
de film). Daan werd in zijn aangepaste rolstoel over het park gereden en op een
kleedje in de tuin gelegd. Soms met zijn bovenlijf in een kinderbadje vanwege
de hitte, want in bad of zwemmen mocht natuurlijk niet.
Na zes weken was
de andere heup aan de beurt en weer een gipsbroek die zes weken aan moest. Daan
werd steeds handiger in het bewegen in zijn gipsbroek. Inmiddels kon hij van
zijn rug naar zijn buik draaien en zijn gipsbroek als wip-wap gebruiken. De
gipsbenen werden met kracht op de grond gesmeten om vervolgens weer naar
achteren te hellen. We hielden ons hart vast en hoopten dat het gips niet zou breken.
Vanachteren op zijn rug ontstond wel steeds meer ruimte…. Daan onderging het ongemak
gelaten.
Na weer zes weken mocht de gipsbroek definitief verwijderd worden. Bij de voorbesprekingen voor deze operatie werd ons verteld dat wanneer een kindje een verstandelijke beperking heeft en moeilijk instrueerbaar is, het mogelijk is dat dat kindje na de operatie niet meer gaat lopen. Lopen doet in eerste instantie pijn, voelt onstabiel en anders. Blijven liggen of zitten kan dan een valide optie zijn. Daan is wel van het liever lui dan moe type, dus we hielden ons hart vast. Daan was voor de operatie gelukkig wel veel aan het lopen. Lopen vond hij veel leuker dan alles wat met de fijne motoriek te maken had. Aan tekenen had hij bijvoorbeeld een broertje dood. Lopen stelde hem in staat om zelf te bepalen wat hij wilde doen en kon hij op ontdekking uit. We hadden van een vriendin als tip gekregen om van te voren filmpjes te maken van een lopende Daan en die regelmatig aan Daan te laten zien, zodat hij niet vergeet dat hij dat leuk vindt. Tessa heeft de filmpjes aan elkaar geplakt en van een opbeurend deuntje voorzien. Daan keek er graag naar.
Toch vonden wij het spannend toen het gips verwijderd werd, maar dat bleek nergens voor nodig. Het gips was eraf en Daan ging meteen staan op zijn magere, van de jodium knal roze wiebelende beentjes. De wil was er, alleen de spieren niet. Dat werd dus weer langzaam opbouwen.
Nu drie jaar verder loopt Daan al lang weer, maar nooit meer zo ver en zo goed als voordat de operatie nodig was. Het is nu scharrelen in huis en op de opvang, lopen van de auto naar de opvang, lopen in de tuin. De 1,5 kilometer uit 2020 hebben we nooit meer gehaald. Dat neemt niet weg dat we al enorm blij zijn met de uitkomst van de operatie. Daan is niet aan een rolstoel gebonden, heeft enige autonomie over wat hij wil doen en zijn heupen blijven beter op zijn plaats. Hierdoor is slijtage minder aan de orde en heeft Daan geen pijn meer. Wel jammer dat we Daan drie jaar lang, bij nader inzien onnodig, aan een bijna militair oefenregiem hebben gehouden.
|
Wat is Heupdysplasie? |
|
Het heupgewricht bestaat uit een heupkop
en een heupkom. Onder normale omstandigheden staat de kop stabiel in het
midden van de kom en is de kom voldoende diep. Bij heupdysplasie is de
verhouding tussen kop en kom verstoord. Het kommetje is niet diep genoeg. De
heupkop kan daardoor verschuiven in de kom en (gedeeltelijk) in en uit de kom
glijden (Figuur 1). |
|
Figuur 1: links (is de rechterheup van
de patiënt) normale heup en rechts heupdysplasie |
Reacties
Een reactie posten