WhatsUp met Daan

Terug van vakantie begon ik meteen met het maken van een to-do lijstje. 1. Verf van de vloer afhalen, want er was in onze vakantie een verfblik omgevallen die ik bij het opruimen van de zolder even gauw op de andere blikken had gestapeld. Net mee begonnen, maar het gaat niet zo makkelijk 2. Blog schrijven over de vakantie. Die heb ik maandag eerst gedaan. 3. Onkruid tussen de tegels vandaan halen. Het onkruid zit er nog steeds 3. Was draaien. Gedaan. 4. Bellen met KMD voor onderhoud aan Daan zijn spraakcomputer, want die reageerde niet meer op touch en oogbesturing. Gedaan, de computer is woensdag opgehaald 5. Kaartje regelen voor 60 jarig bruidsfeest van een oom en tante waar we niet bij kunnen zijn omdat we naar het Hoge Bomen festival gaan in Den Bosch. Gedaan. 6. Dansles voor volgend jaar zoeken; Salsa blijkt voor onze oudere hersenen toch veel te snel te gaan. Zojuist opgegeven voor Swing. 7. Viltjes onder de stoelpoten in de keuken plaatsen, voordat die strepen op de vloer kunnen...

Afgelopen donderdag gingen we met Daan voor een looponderzoek naar Rotterdam. Na de operaties aan zijn heupen en zijn rug is Daan nooit meer zoveel gaan lopen als voordat de problemen ontstonden en we hadden twijfels over of zijn rechterheup nog wel goed in de kom zat. Om 12.00 uur haalden we Daan op van de opvang om naar Rotterdam te gaan. In de auto legde we hem uit wat we gingen doen. “We gaan praten met een dokter en dan gaat de dokter kijken hoe je loopt.” Daan vindt na alle operaties ziekenhuizen niet meer zo leuk, dus we probeerden om het woord ziekenhuis te vermijden. Daan vond het ok en we luisterden onderweg in de auto naar zangopnames van zijn zus Anne op YouTube. Ze is vorige maand een kanaal begonnen op Twitch onder Annelientje. We zijn reuze trots op haar. Natuurlijk duurt het allemaal lang in een ziekenhuis. Eerst wachten op een gesprek met de dokter beneden, zoals in de bijlage bij de uitnodiging stond. Bleek dat we ons boven moesten melden. Vervolgens weer wachten ...

Vandaag hebben we de uitslag van de EEG van Daan gekregen. Van te voren heb ik met Kempenhaeghe gebeld of Daan hiervoor mee moest. Ik legde uit dat Daan zelf niets aan de uitslag heeft en Hans en ik graag onze aandacht bij het gesprek zouden willen houden en daarom Daan liever bij de opvang zouden laten. Degene aan de telefoon merkte op dat zij de snapte en aan de arts zou doorgeven dat we zonder Daan zouden komen. We hebben de EEG laten doen omdat de medicatie die Daan krijgt voor zijn epilepsie al in geen jaren is opgehoogd en vanwege het groeien in lengte en gewicht we dus eigenlijk de medicatie aan het afbouwen zijn, zo erg zelfs dat bij de laatste controle de neuroloog aangaf dat hij nu onder de norm zat waarin de medicatie geacht wordt werkzaam te zijn. Geopperd werd dat het mogelijk is dat de medicatie niets meer doet en dan helemaal afgebouwd zou kunnen worden. Om hiervoor bewijs te vinden was een EEG nodig. Bij de uitslag gaf de arts aan dat er goed nieuws was, maar ook mi...

  Sinds we in Tilburg wonen zijn we voor de epilepsie van Daan overgestapt van SEIN in Almere naar de neuroloog bij het ETZ in Tilburg. We bespraken bij dokter Niermeijer dat Daan zijn aanvallen met medicatie onder controle zijn en we dus tevreden zijn met hoe het nu gaat. De medicatie is ook al in geen tijden meer opgehoogd. De dokter merkte op dat Daan wel steeds groter en zwaarder is geworden en dat we dus eigenlijk al jarenlang aan het afbouwen zijn. Verder gaf zij ook aan dat ook de vorm van epilepsie die Daan heeft (Lennox Gastau) door verloop van tijd kan uitdoven. Met het doen van een EEG zouden we kunnen achterhalen in welke mate de epilepsie bij Daan (nog) aanwezig is. In 2019 heeft Daan voor het laatst een EEG-onderzoek gehad en daaruit bleek dat Daan aanvalsvrij is, maar nog wel tijdens de nacht epileptische activiteit ervaart, hierdoor is hij vaak en veel wakker en slaapt hij effectief maar 65%. Ter vergelijking slaapt iemand die vindt dat hij slecht sl...

Ongemerkt, maar soms ook bewust hebben Hans en ik bepaalde taken in het huisgezin verdeeld. Zo laat Hans ’s ochtends en ’s avonds de hond uit en laat ik rond hetzelfde tijdstip de vaatwasser in en uit. En dit trekt zich ook door in de zorgen voor Daan. Op het moment dat het tillen van Daan voor mij te zwaar werd, is Hans het wassen en op bed leggen van Daan over gaan nemen en werd dat zijn standaard taak. Alleen als Hans een weekendje weg is neem ik het van hem over. Ook is Hans degene die in het ziekenhuis bij Daan blijft slapen en ben ik degene die thuis het huishouden draaiend houdt en dagelijks op en neer rijdt naar het ziekenhuis. Tandarts bezoek doe ik, fysio- en reflexintegratie therapie behoren ook tot mijn taken. Bloedprikken doet Hans. En daar is een reden voor bleek gisteren! Na het terugkomen van een midweek in ons vakantiehuis in Lunteren keek ik de familiekalender door en zag dat we over krap twee weken een afspraak bij de Downpoli hebben. De kinderarts in Tilburg wil...

  Vaststellen van een scoliose Het zit Daan niet mee! Al voor dat Daan zijn heupen geopereerd moesten worden in 2022 begonnen de zorgen om Daan zijn rug. De fysiotherapeut op het kinderdagverblijf De Berk merkte op dat Daan zijn rug niet rechtop bleef. Aanvankelijk namen wij aan dat alles nog wel los zat en Daan gewoon een voorkeurshouding had omdat hij aan die kant zijn hand in zijn mond wilde houden. Toen ook de fysiotherapeut thuis en de revalidatiearts de zorgen begonnen te delen werden we doorverwezen naar dokter Schlösser in het UMC. Er werden foto’s van Daan zijn rug genomen om te bepalen hoe groot de scoliose in Daan zijn rug was. Dat wordt kennelijk aangeduid in graden en Daan zijn rug bleef binnen het acceptabele aantal graden van 45. We bespraken de optie van het dragen van een korset voor de nacht en kwamen tot de conclusie dat het effect statistisch gezien niet al te groot was en voor Daan enorm beperkend zou zijn. Daar kwam bij dat Daan wellicht al bijna uitgegro...

  In de zomervakantie van 2022 werd Daan aan zijn beide heupen geopereerd. We hadden al drie jaar door dat er iets niet goed ging met zijn heupen. Deze bleken heel los in de kom te zitten ( heupdysplasie ) . Het advies van de revalidatiearts bij de Hoogstraat was om veel in te zetten op fysiotherapie om de spieren rondom het heupgewricht te versterken. Dus dat gingen we doen. Fysiotherapie op de opvang in Zeist en aan huis gingen hieraan werken. Maar ook de pgb’ers van Daan gingen fanatiek aan de gang. Er werd een heel oefenschema gemaakt. Daan moest zit-sta oefeningen doen, bruggetjes maken, opzij lopen, traplopen, fietsen en gewoon veel meters maken. Op het laatst liep Daan met onze fysiotherapeut Simone, 1,5 kilometer. We lieten bij de opvang zelfs aantekenen of ze alle oefeningen wel hadden gedaan. Onder het mom van dan weten wat we thuis moeten overnemen. Maar dat was natuurlijk bedoeld om controle uit te oefenen of er wel dagelijks met Daan geoefend werd. De revalidatiearts...

  Daan Vink heeft Downsyndroom en het syndroom van West. Hij is gebaat bij individuele begeleiding, maar verlenging van de indicatie daarvoor geeft de nodige problemen. En alleen maar individuele begeleiding is ook niet alles. Na tien maanden werd ons duidelijk dat de krampjes die Daan vanaf zijn vierde maand had, niet te wijten waren aan het moeilijk poepen van onze zoon. Daarvoor hielden de krampen te lang aan. Met tien maanden moesten de darmen nu eindelijk uitgerijpt zijn. Dus togen wij juni vorig jaar naar de kinderarts van de Downpoli in het Utrechtse St. Anthoniusziekenhuis. De kinderarts vroeg ons hoe zijn krampjes eruit zagen (vuisten bellen, naar voren inklappen en meteen weer opstrekken) en hij belde direct de kinderneuroloog. De volgende dag al werd een EEG-scan van Daan gemaakt. Het bleek dat Daan epilepsie had en wel het syndroom van West. De aanvallen worden salaamkrampen genoemd. We moeste direct door naar het UMC, omdat daar een behandelmethode voor kleine kind...

  Onze dochters Anne (2005) en Tessa (2006) heb ik beiden lange tijd borstvoeding kunnen geven. Toen mijn zoontje Daan werd geboren stond ik voor een nieuwe uitdaging. Daan had het syndroom van Down en had een moeilijke start. Pas na vier dagen kon ik hem aanleggen.                                                                                                                      Vuistregels bij borstvoeding Bij onze eerste dochter hebben mijn man en ik een borstvoedingscursus bij Borstvoeding Natuurlijk gevolgd. Dat was zeer educatief, we hebben er veel aan gehad. In die cursus hebben we onder andere geleerd wat de vuistregels zijn ...

Op 15 juli 2011 is onze zoon Daan geboren. Hij is het kleine broertje van Anne (2005) en Tessa (2006). In 2008 hebben wij met 23 weken zwangerschap hun broertje Luuk verloren. Om onverklaarbare redenen hield zijn hartje er opeens mee op. Wij pakten ons leven zo goed en zo kwaad als dat het kon weer op, maar de rek is er ruim twee jaar uit geweest. Hulp van een kinderpsycholoog was nodig om in de dagelijkse gang van zaken met twee bijdehante peuters/kleuters orde op zaken te brengen, zodat het leven weer leuk werd en niet alleen maar strijd. Strijd met elkaar over de taakverdeling in huis en strijd met de kinderen over kort gezegd ‘wie er de baas in huis is’. Nog een kindje was meteen uitgesloten. Ik was tenslotte bij het overlijden van Luuk al 38 jaar en de zwangerschappen waren lichamelijk heel zwaar door het vele spugen, het afvallen en de longontstekingen. Gezamenlijk besloten we dan ook met pijn in het hart: Luuk zou ons laatste kindje wezen!   Op een bankje in het park k...