Borstvoeding bij Syndroom van Down
Onze dochters
Anne (2005) en Tessa (2006) heb ik beiden lange tijd borstvoeding kunnen geven.
Toen mijn zoontje Daan werd geboren stond ik voor een nieuwe uitdaging. Daan
had het syndroom van Down en had een moeilijke start. Pas na vier dagen kon ik
hem aanleggen.
Vuistregels
bij borstvoeding
Bij onze eerste
dochter hebben mijn man en ik een borstvoedingscursus bij Borstvoeding Natuurlijk gevolgd. Dat was zeer
educatief, we hebben er veel aan gehad. In die cursus hebben we onder andere
geleerd wat de vuistregels zijn voor een succesvolle borstvoeding: binnen een
uur na de bevalling aanleggen, in de eerste weken geen flesje of fopsteen
gebruiken en het vermijden van onaangename mondervaringen om te voorkomen dat
er bij de baby weerstand tegen drinken ontstaat. Bij onze meiden hebben we ons
hier ook altijd braaf aan gehouden.
De bevalling
De borstvoeding
Van aanleggen in
het eerste uur (vuistregel 1) was geen sprake; ons kindje had een kapje op om
hem in zijn ademhaling te ondersteunen. Verder lag hij aan allerlei snoeren en slangen.
Visueel werd ons meteen duidelijk dat borstvoeding voor Daan geen eerste
levensbehoefte was; ademen wel. Uit ervaring weet ik dat de borstvoeding bij
mij niet vanzelf op gang komt en het ook geen overdaad is. Daarom heb ik meteen
om een kolf gevraagd en ben aan de gang gegaan. Een paar druppels was het
resultaat. De zuster kon het met een pipetje opnemen om bij de Intensive Care
te brengen. Ondanks de teleurstellende productie, was het toch een fijn gevoel
dat er door de verpleging zo zorgvuldig met deze paar druppels werd
omgesprongen. Op dit moment tenslotte het enige dat ik voor hem kon doen.
Toen we bij Daan
op de Intensive Care gingen kijken, viel ons meteen op dat hij een speen had.
Zelf zijn we niet zo van de spenen. De tanden gaan scheef staan, het is moeilijk
om af te leren en het kan leiden tot zuigverwarring. De uitleg van de
verpleging was dat een speen de enige vorm van troost is die ze couveusekindjes
kunnen bieden. Daan kon nog niet uit de couveuse, dus vastpakken en aanleggen
als vorm van troost was nog niet mogelijk. Wij mochten alleen zachtjes onze
handen op zijn buikje of hoofdje leggen. Wij lieten dit weer gelaten over ons
heen komen. Dan maar een speen! Weer een vuistregel (‘eerste periode geen speen’)
minder waar we aan konden voldoen. Toen Daan op de derde dag eindelijk voeding
tot zich mocht nemen, kreeg hij dat via een sonde. Eindelijk moedermelk, maar
wel via zo’n slangetje door zijn mond, zo de maag in. Dat kan niet fijn zijn!
Daar ging vuistregel nummer 3, ‘vermijden van onaangename mondervaringen’.
Diezelfde avond al kreeg Daan zijn eerste flesje; ruim voor hij ook maar één
week oud was. Daan had nog nooit uit de borst gedronken, maar het werd tijd dat
hij ging leren drinken. De verpleging wilde weten hoeveel hij per voeding
binnen kreeg; reden waarom hij uit een flesje moest drinken. Alles wat hij niet
uit de fles dronk, werd via de sonde aangevuld. Wij begrepen dat het niet
anders kon, maar het was wel afscheid nemen van vuistregel nummer 4, ‘eerste
week geen fles’. Ik had gelezen dat het voor kindjes met het syndroom van Down
lastiger is om uit de borst te drinken. Hierdoor hadden wij intussen weinig
vertrouwen meer in het slagen van de borstvoeding. Ik kolfde echter dapper
door.
Op de 4e
dag mocht ik Daan voor het eerst proberen aan te leggen: best moeilijk met zo’n
slap nekje (de spierspanning is lager bij kinderen met Down). Om het mezelf
makkelijker te maken had ik mijn bovenkleding al uitgedaan; ik hoefde dan in
ieder geval geen gevecht te hebben met mijn bh en t-shirt. De verpleegkundige
en mijn man hielpen me om Daan te ondersteunen en bij te sturen. Bij het
aanhappen ging zijn hoofdje nog ongecontroleerd alle kanten op en als hij de
tepel had gevonden, was zijn mondje al weer dicht. Kortom: het was geen succes.
Dezelfde dag spraken wij de lactatiedeskundige van het ziekenhuis. Zij gaf het
advies om gewoon te blijven proberen. Het zou mooi zijn als hij het rond week
40 (de eigenlijke uitgerekende datum) door zou hebben. Het klonk reëel en we
hadden er vrede mee. Wat schetste echter onze verbazing: hij pakte de volgende
dag al de borst? Na drie weken ziekenhuis mocht Daan mee naar huis en dronk hij
volledig en krachtig uit de borst. Ik genoot en was trots op mijn mannetje dat
hij dat al allemaal kon!
Groei en
ontwikkeling
Na de periode in
het ziekenhuis ging ik elke week met Daan naar het consultatiebureau om hem te
laten wegen en de groei in de gaten te houden. Ons mannetje zat qua gewicht
ruim onder het gemiddelde (op de Down-curve), maar groeide wel netjes met de
curve mee. Na drie maanden stagneerde zijn groei enigszins. Ik had net een
borstontsteking gehad en door veel en op allerlei manieren aanleggen en
nakolven ging de ontsteking gelukkig met anderhalve dag weg. De melkproductie
en de groei van Daan bleven daardoor echter wel wat achter. De kinderarts
moedigde mij aan om vooral de borstvoering val te blijven houden. Kindjes met
Down zijn extra vatbaar voor allerlei virussen en bacteriën, een beetje extra
vet en weerstand maakt het makkelijker om een eventuele ziekte te overwinnen.
Bijvoeden was in haar optiek nog niet nodig. Dus dat deden we dan ook nog niet.
Om de productie te bevorderen legde ik om de twee uur aan en kolfde ’s ochtends tussen twee voedingen een extra maaltijd af.
Deze maaltijd lengden we, op advies van de kinderarts, aan met Johannesbroodpitmeel,
zodat Daan hopelijk ook wat minder zou spugen. Dit leverde een dusdanig dikke
substantie op dat Daan dit niet met de fles kon drinken. Met vier maanden waren
wij dat al met een lepeltje in de weer. Met ons lekenoog vonden wij de Daan het
prima deed. De pap ging erin! De prelogopedist had op de Downpoli al gezegd dat
het lepeltje zo plat mogelijk moest zijn. Dus die hadden we gekocht. In de brochure
van La Leche League over borstvoeding en Down hadden we gelezen dat de lepel er recht in
moest en recht er weer uit. Ook dat deden we. Daan raakte echter vrij snel
verstopt van de Johannesbroodpitmeel en bleef nog steeds spugen. We zijn daar
dan ook snel mee gestopt. Aan het einde van de 4e maand kwam hij
weer voldoende aan.
Bijvoeding en
prelogopedie
Gezien het moeizame
proces om Daan op zijn groeicurve te houden, zag ik inmiddels met smacht uit
naar de prelogopedie. Met zes maanden zou de prelogopedie bij ons komen oefenen
om Daan vaste voeding aan te bieden. Zijn groei zou dan niet meer alleen van
mijn borstvoeding afhankelijk zijn. Een grote opluchting!
Toen zij bij ons
langs kwam, zagen we pas wat er allemaal nog meer aan te pas kwam. Daan trok
bij elk hapje zijn hoofd naar achteren en overstrekte zich. Met een hand op de borst konden we hem
stabiliseren. Ook moesten we de lepel er veel sneller uit trekken om hem niet
de mogelijkheid te bieden tot lekker sabbelen in plaats van afhappen. Twee
maanden later bleek dat onze voedtechniek nog wat bij geschaafd kon worden. We kregen
het advies het lepeltje zo laag mogelijk aan te bieden in plaats van het
voedsel passief aan zijn bovenlip af te strijken. Daan werd op die manier
gestimuleerd zijn bovenlip zelf over de lepel te sluiten. Wij gaven aan dat
Daan na elke voeding erg met zijn tong in de weer was. Hij duwde veel met zijn
tong tegen de onderlip en zijn tong stak dan ook regelmatig uit zijn mond. Ik
was er persoonlijk niet zo van gecharmeerd, vooral omdat hij dit in het
verleden nog niet of nauwelijks had gedaan. Ik vond het jammer dat hij deze
gewoonte nu dan toch aan het ontwikkelen was. De prelogopedist had hiervoor
evenwel een oefening. Met de tandenborstel kietelen we nu voor het eten van een
cracker de zijkanten van zijn tong en zijn gehemelte. De cracker plaatsen we in
kleine stukje tussen zijn kiezen. Daan moet nu met zijn tong de stukjes cracker
uit zijn wangzakken halen. Wij zien direct hoe zijn tong van rechts naar links
beweegt en na de voeding zijn tong niet meer zo snel de weg naar buiten vindt. Een
grote verbetering.
Ondersteuning
met gebaren
Onze
ontwikkelingsbegeleidster heeft ons geholpen met het inpassen van gebaren in de
dagelijkse omgang met Daan. Hij reageert goed op het aankondigen van wat er
gaat gebeuren. Zo had hij als klein baby’tje al door dat het klikken van mijn
bh-bandje inhield dat hij melk zou krijgen. Het huilen nam dan direct af. Met
gebaren maken we Daan nu duidelijk dat er eten of drinken aankomt en wanneer
het flesje leeg is. Daan is nu negen maanden oud en sinds twee weken zijn we bezig
om hem zelf (natuurlijk met onze hulp) de gebaren te laten maken. We
hebben ook twee liedjes die we met
gebaren ondersteunen, terwijl wij zijn handjes vasthouden. Daan beleeft er veel
plezier aan.
Afsluiting
Daan krijgt nu
nog drie borstvoedingen op een dag: ochtend, avond en een drie-uurtje.
Daarnaast krijgt hij over de dag verdeeld een cracker, een fles pap, een
fruithapje en een warme maaltijd. Tot nog toe blijft de borstvoeding voldoende
op gang om naar tevredenheid van ons mannetje te voeden. Ik hoop dat nog lang
vol te kunnen houden, zeker met het oog op zijn vatbaarheid voor allerlei infecties.
Maar ook omdat ik het zo gezellig vind.
Met elf maanden
komt de prelogopedist weer. Ik ben benieuwd wat we dan weer kunnen leren!
Gepubliceerd in: Nieuwsbrief
Borstvoeding Brabant jaargang 5, nr.1, mei 2012
Naschrift: Bortvoeding Natuurlijk is inmiddels opgeheven. Verwezen wordt naar La Leche League.
Reacties
Een reactie posten