WhatsUp met Daan

De verhouding tussen Daan zijn romp en de lengte van zijn armen en benen is niet helemaal passend voor de meeste kinderkledingstukken. Zo heeft Daan voor de lengte van zijn torso een maat 170 of 176 nodig, maar dan moeten we wel zijn mouwen oprollen. Voor zijn broek heeft hij maat 158 of 164 om de broek over zijn buik dicht te kunnen krijgen, maar ook dan moeten we de broekspijpen oprollen. Dus maak ik bij tijd en wijlen zelf sweatshirts en t-shirts met lange mouwen voor Daan. Die zijn echt heel makkelijk te maken: voorpand, achterpand, mouwen en boorden langs de hals en onderaan. Recent heb ik zelfs ook een broek gemaakt, maar dan wel zonder zakken (die gebruikt Daan toch niet) en met een elastische band. Ook heb ik op instagram een hack gezien hoe je een spijkerbroek kunt verkorten zonder dat je heel duidelijk kunt zien dat je het zelf hebt gedaan. Je gebruikt dan de rolzoom aan de onderzijde van de broek opnieuw en haalt een stuk stof daarboven weg. Bij de eerste broek had ik te dic...

  Sinds we in Tilburg wonen zijn we voor de epilepsie van Daan overgestapt van SEIN in Almere naar de neuroloog bij het ETZ in Tilburg. We bespraken bij dokter Niermeijer dat Daan zijn aanvallen met medicatie onder controle zijn en we dus tevreden zijn met hoe het nu gaat. De medicatie is ook al in geen tijden meer opgehoogd. De dokter merkte op dat Daan wel steeds groter en zwaarder is geworden en dat we dus eigenlijk al jarenlang aan het afbouwen zijn. Verder gaf zij ook aan dat ook de vorm van epilepsie die Daan heeft (Lennox Gastau) door verloop van tijd kan uitdoven. Met het doen van een EEG zouden we kunnen achterhalen in welke mate de epilepsie bij Daan (nog) aanwezig is. In 2019 heeft Daan voor het laatst een EEG-onderzoek gehad en daaruit bleek dat Daan aanvalsvrij is, maar nog wel tijdens de nacht epileptische activiteit ervaart, hierdoor is hij vaak en veel wakker en slaapt hij effectief maar 65%. Ter vergelijking slaapt iemand die vindt dat hij slecht sl...

  Koningsdag wordt in huize Vink altijd gevierd met in ieder geval het buiten hangen van de vlag. Ook worden alle oranje kledingstukken uit de verkleeddozen gehaald. Met een oranje trui en bandana om is Daan compleet. Na het ontbijt maak ik nog even gauw de categorie Koningsdag aan op Daan zijn spraakcomputer, zodat Daan nog even kan oefenen met wat Koningsdag ook al weer is. Hans zoekt uit welke vrijmarkt in de omgeving leuk lijkt, maar ook handig voor ons zorggezin. Anne is namelijk ook bij ons logeren en zij kan vanwege chronische vermoeidheid niet te ver en te lang lopen. Dus of met de auto ergens heen en dan maar zien waar je de auto kunt parkeren of met de fiets, maar dan niet te ver weg, zodat we wel zelf met Daan zijn wandelwagen kunnen lopen. Want zelf lopen over de vrijmarkt is en te onrustig, maar ook veel te lang voor Daan. Dus het werd het Wilhelminapark in Tilburg. Het zat goed vol met kleedjes, vol met voornamelijk kinderspeelgoed en kleertjes en de sfeer was leuk. A...