WhatsUp met Daan

Fotostudio Enjoy Ingrid van Heteren Elke keer wanneer er een baby werd geboren hebben we een familiefoto laten maken bij Ingrid van Heteren van fotostudio Enjoy in Uithoorn. Zo’n 3 jaar geleden, toen Daan al weer 11 jaar was en zijn zussen grote dames, in plaats van kleine meisjes, had ik wel weer behoefte aan een geupdate familiefoto. Maar ik zag ook wel de uitdaging om Daan leuk op de foto te krijgen. Allereerst heeft hij inmiddels al een paar jaar de gewoonte ontwikkeld om bijna permanent met zijn handen in zijn mond te zitten, waardoor je nog net een neus en ogen kan zien. Daarnaast kan Daan helemaal niet stilzitten. Hij zit met zijn hoofd te schudden en loopt weg als hij het zat is. En dan wil je ook nog dat hij in de camera kijkt. Ga er maar aan staan. Voorbeelden te over van mislukte foto’s. Van de boeventronie op zijn paspoort; boos omdat ik zijn handen uit zijn mond moest halen voor de foto, de bewogen foto’s op zijn ziekenhuispasjes tot de foto’s waarbij hij er op zijn mees...

  School is niet voor elk kind met Down de juiste optie Toen Daan geboren werd hebben wij ons verdiept in alles wat de Stichting Downsyndroom te bieden had en dus ook wat de gedachten waren ten aanzien van scholing. Zo is de Stichting groot voorvechter van het regulier onderwijs voor kinderen met Down. Aangetoond is dat deelname aan regulier onderwijs positieve effecten heeft op de ontwikkeling van de kinderen. Kinderen die omgaan met reguliere leeftijdsgenootjes worden door de interacties gestimuleerd en aangemoedigd om te leren.  Dus ook wij gingen er in ons hoofd meteen vanuit dat ons kind naar regulier onderwijs zou gaan. In ieder geval zouden wij ons daar hard voor maken. Ik denk zelfs dat ik Daan al ingeschreven had bij de basisscholen bij ons in de buurt (maar dat kan ik me inmiddels niet zo goed meer herinneren). Toen Daan epilepsie kreeg en zijn ontwikkeling zichtbaar achterbleef en op sommige gebieden zelfs achteruit ging, werd ons al gauw duidelijk dat inclusief o...

Ik heb altijd gezegd dat je rijkdom vindt in de vriendschappen die je onderhoudt. In mijn twintiger jaren voelde ik me de koning te rijk met een grote vriendengroep. Deze vrienden had ik gemaakt op een jongerenkoor van een kerk in Utrecht. Eerst ging ik met een deel van het koor naar de bioscoop en later met een deels overlappende groep jaarlijks een weekend naar Centre Parcs. We hadden een relatie of kregen een relatie en bij elke bruiloft zong het koor. Ook ik kreeg na verloop van tijd een relatie met een jongen van buiten het koor. Later, toen we klaar waren met studeren en aan het werk gingen, gingen we bij elkaar eten. En afhankelijk van hoe de partners bij een ander stel in de smaak vielen werden er ook andere uitjes gepland. Mijn vriend viel enorm in de smaak. Het was werkelijk een heerlijke tijd, waarvan ik dacht dat het nooit over zou gaan. Maar niets is voor eeuwig, zo bleek. De eerste scheuren ontstonden toen mijn toenmalige vriend er bij mij op aandrong om onze relatie te...

Onze jongste dochter Tessa is al weer bijna 2 jaar volwassen. Hierdoor hadden we al 2 jaar de voogdij voor Daan kunnen omzetten naar zijn zussen. Dat is wat we willen, maar het komt er om de een of andere reden steeds maar niet van. Niet voldoende urgentie neem ik aan. Het leven rolt maar door en er is altijd wel iets wat meer prioriteit vraagt. Maar uiteindelijk zijn we vandaag dan toch bij de notaris beland. En als je dan toch het voogdijschap laat wijzigen, is dat ook een goed moment om nog eens naar je testament te kijken. Van de zomer had ik in het regionale krantje al gelezen over een bijeenkomst van Nediocare voor estateplanning. Die hebben we gemist. Dus heb ik contact opgenomen met Ton van Leeuwen, met de vraag of hij ook ervaring had met het regelen van een erfenis wanneer een van de kinderen geestelijk gehandicapt is. Hij had juist voor een vriend in een soortgelijke situatie onderzoek gedaan, dus hij zat er inmiddels lekker in. Zelf hadden we natuurlijk op het internet oo...

  Van onze begeleidster Noelle kregen we te horen dat Glow Eindhoven vrijdagavond 14 november voor het laatst zou zijn. We namen ons voor om met Daan te gaan. Maar vrijdag was het weer nogal druilerig weer en hadden we meteen minder zin om te gaan. Ik zocht op het internet nog even na of vrijdag echt de laatste avond was, maar we hadden nog één optie. Zaterdagavond was de laatste avond. Het was ook weer een drukke werkweek geweest. Dus een avondje op de bank is dan ook best lekker Dus het werd zaterdagavond 15 november. Maar ook zaterdagavond had Hans nog niet veel animo om te gaan. Ik had het alleen Daan al beloofd en belofte maakt schuld. Dus Hans hees zich van de bank af, zette de wandelwagen in de auto en ik pakte Daan in en nam sjaal en handschoenen mee. Eindhoven is vanuit Tilburg maar een half uur rijden. Parkeren kon natuurlijk niet in de buurt van de route, dus de aanlooproute was ook al gauw een kwartier. Maar het mocht de pret niet drukken. In het donker buiten is voor...

  Maaike, José, Maureen, Anne-Marie, Mirjam, Janne, Monice, Sarah, Willemijn, Noelle, Nikkie, en nu ook Willem en Per. Deze blog is voor jullie. Met dank aan alle liefde, energie en geduld die jullie in Daan hebben gestoken. Jullie maken ons leven een stuk makkelijker! Als je kindje geboren wordt wil je alles zelf doen. Ook als het meer werk is dan bij de andere kinderen. De eerste twee jaar hebben we ons aan de hand van de methode ‘Kleine Stapjes’ rot getraind met Daan. Onder begeleiding van Maaike, die ons iedere week weer voor deed hoe we Daan konden activeren. Vanwege de epilepsie liet Daan alleen weinig tot geen vooruitgang zien en werd het een weg van lange adem. Dat terwijl het leven gewoon doorgaat en we nog twee andere kinderen hadden. Langzaam werden we door Marga Klessens onze logepediste bevraagd of we niet respijt hulp nodig hadden, of we al gedacht hadden aan begeleiding aan huis. Dus gingen we op zoek naar een begeleider aan huis. Bij de Zonnering in Zeist waar ...

  Toen Daan vier jaar was en nog nauwelijks goed rechtop kon zitten zijn we al met logopedie te paard begonnen. Na ruim een jaar naast het paard lopend ons kind met gestrekte arm in het zadel te hebben gehouden (zonder enig resultaat op spraakgebied) zijn we daarmee gestopt. Daan was daar duidelijk nog niet aan toe en wij hielden het fysiek gewoon niet vol. Sinds die tijd hebben we geen pogingen in die richting meer gedaan. Tot vorig jaar bij het medisch kinderdagverblijf Nova het plan werd opgevat om met de kinderen te gaan paardrijden. Wij moesten daarvoor natuurlijk eerst toestemming geven. Daan was inmiddels 14 jaar en kan al weer jaren lang zelfstandig zitten. Hij houdt alleen op zijn fiets niet zijn stuur vast, dus we hadden er een hard hoofd in dat hij de teugels zou vasthouden. Maar natuurlijk mogen ze dat bij Nova gaan proberen. Dat is trouwens ook zo’n dingetje waar wij als ouders vaak in vervallen. Je hebt een routine met je kind opgebouwd die werkt en daar hou je he...

Dinsdagochtend. De wekker gaat om 6.15 uur. Hans doet een spelletje op zijn telefoon en ik lees een boek. Langzaam wakker worden voordat de hectiek van de dag ons weer overneemt. Om 6.45 uur stap ik onder de douche en geniet nog even van de rust. Dan waarschuw ik Hans dat ik klaar ben en klop op de deur van Tessa. Ik kleed me aan en doe in sneltreinvaart mijn haar en make-up. Hans heeft inmiddels onze hond al uitgelaten en roept naar boven dat hij er vandoor gaat. Om 7.15 uur ben ik beneden. Ik doe in het halletje mijn slippers aan en kijk om de hoek van de deur of Daan nog slaapt. Ik hoor nog geen geluid en doe het licht in het halletje aan en laat zijn deur op een kiertje staan. Ik ga terug naar de keuken en laad de vaatwasser uit, terwijl ik de tafel aan dek. Van lieverlee hoor ik wat geluidjes uit de kamer van Daan komen. Daan is wakker. Als de tafel klaar staat, ga ik bij hem kijken. Hij ligt helemaal in zijn dekbed gerold en geeft me een grote glimlach als ik zijn CloudCuddle l...

Onze zoon Daan is inmiddels een hele kerel van 14 jaar. Een vrolijk en aanhankelijk mannetje met een eigen willetje, zoals elke puber van die leeftijd. Maar Daan is wel anders. Niet alleen omdat hij het syndroom van Down heeft, maar ook omdat hij epilepsie heeft. Omdat het circa 4,5 jaar duurde voordat medicatie werd gevonden waar Daan goed op reageerde, heeft hij een enorme ontwikkelingsachterstand op zowel verstandelijk als motorisch gebied. Als gevolg hiervan kan Daan niet praten, is hij niet zindelijk en heeft hij heup- en rugproblemen gekregen, waardoor hij maar beperkt loopt. Daan slaapt vanwege zijn beperkte mobiliteit op de begane grond. Hij heeft een wandelwagen voor de langere afstanden, een driewieler en een tandemfiets. Daarnaast is Daan ’s nachts veel wakker en slaapt hij in een CloudCuddle zodat hij niet uit bed valt of midden in de nacht aan de wandel gaat. Kortom thuis hebben we het goed voor elkaar. Vakanties Toch gaan we elk jaar regulier op vakantie met het hel...

  In de zomervakantie van 2022 werd Daan aan zijn beide heupen geopereerd. We hadden al drie jaar door dat er iets niet goed ging met zijn heupen. Deze bleken heel los in de kom te zitten ( heupdysplasie ) . Het advies van de revalidatiearts bij de Hoogstraat was om veel in te zetten op fysiotherapie om de spieren rondom het heupgewricht te versterken. Dus dat gingen we doen. Fysiotherapie op de opvang in Zeist en aan huis gingen hieraan werken. Maar ook de pgb’ers van Daan gingen fanatiek aan de gang. Er werd een heel oefenschema gemaakt. Daan moest zit-sta oefeningen doen, bruggetjes maken, opzij lopen, traplopen, fietsen en gewoon veel meters maken. Op het laatst liep Daan met onze fysiotherapeut Simone, 1,5 kilometer. We lieten bij de opvang zelfs aantekenen of ze alle oefeningen wel hadden gedaan. Onder het mom van dan weten wat we thuis moeten overnemen. Maar dat was natuurlijk bedoeld om controle uit te oefenen of er wel dagelijks met Daan geoefend werd. De revalidatiearts...

Een oefening in geduld Voorzieningen Daan heeft in de loop der tijd heel wat voorzieningen voorbij zien komen. Soms zelf aangeschaft, maar op een gegeven moment ook bij zorgverzekering en gemeente aangevraagd. Zo heeft onze vriend Jan een extra grote box voor Daan gebouwd van 1m x 1m, die op verschillende hoogtes te verstellen was, en hebben we zelf meerdere zithulpen, een driewieler duwfiets, een Delta wandelwagen en een CloudCuddle (tentje voor over een normaal matras) voor Daan gekocht. Vanuit de zorgverzekering heeft Daan een   gepolsterd hoog-laag bed, meerdere aangepaste verrijdbare stoelen, een statafel en meerdere loophulpmiddelen gehad. Vanuit de Wmo heeft hij een badzitje, een verdraaibare autostoel, meerdere wandelwagens en een rolstoel, een bakfiets waar de kinderwagen ingereden kon worden en meerdere tandems gehad. Welkom in de wereld van het gehandicapte kind!!! Wisselen van zorgverzekering Daar waar het normaal verstandig is om voor het einde van het jaar opnie...

  Voor ieder die zorg nodig heeft, maar het niet krijgt Fotograaf Rob Goor Mr. Mariska Vink-van Oostveen (1969) is bestuursrechtjurist. Vanaf 2008 werkt zij als zelfstandig ondernemer Mariska Vink-van Oostveen Juridische Interim Diensten. Mariska heeft naast haar twee dochters Anne en Tessa ook een meervoudig gehandicapte zoon: Daan. Met het regelen van hulp voor Daan kwam het idee voor een eigen bedrijf dat mensen in vergelijkbare omstandigheden kan helpen de zorg te krijgen waar ze recht op hebben. Daan is op 15 juli 2011 geboren. Hij is een vrolijk ventje met een meervoudige handicap. Hij heeft epilepsie en Downsyndroom. Door het regelen van hulp voor mijn eigen zoon en mijn achtergrond als juriste, heb ik in december 2013 de stoute schoenen aangetrokken en ben een eigen bedrijf begonnen. Dit bedrijf heeft tot doel om anderen die in een vergelijkbare positie verkeren te helpen om de zorg te krijgen waar ze recht op hebben. Ik maak namens hen bezwaar en als dit niet helpt, ga ik ...

  Daan Vink heeft Downsyndroom en het syndroom van West. Hij is gebaat bij individuele begeleiding, maar verlenging van de indicatie daarvoor geeft de nodige problemen. En alleen maar individuele begeleiding is ook niet alles. Na tien maanden werd ons duidelijk dat de krampjes die Daan vanaf zijn vierde maand had, niet te wijten waren aan het moeilijk poepen van onze zoon. Daarvoor hielden de krampen te lang aan. Met tien maanden moesten de darmen nu eindelijk uitgerijpt zijn. Dus togen wij juni vorig jaar naar de kinderarts van de Downpoli in het Utrechtse St. Anthoniusziekenhuis. De kinderarts vroeg ons hoe zijn krampjes eruit zagen (vuisten bellen, naar voren inklappen en meteen weer opstrekken) en hij belde direct de kinderneuroloog. De volgende dag al werd een EEG-scan van Daan gemaakt. Het bleek dat Daan epilepsie had en wel het syndroom van West. De aanvallen worden salaamkrampen genoemd. We moeste direct door naar het UMC, omdat daar een behandelmethode voor kleine kind...