Bont en blauw naar school

 School is niet voor elk kind met Down de juiste optie


Toen Daan geboren werd hebben wij ons verdiept in alles wat de Stichting Downsyndroom te bieden had en dus ook wat de gedachten waren ten aanzien van scholing. Zo is de Stichting groot voorvechter van het regulier onderwijs voor kinderen met Down. Aangetoond is dat deelname aan regulier onderwijs positieve effecten heeft op de ontwikkeling van de kinderen. Kinderen die omgaan met reguliere leeftijdsgenootjes worden door de interacties gestimuleerd en aangemoedigd om te leren. 

Dus ook wij gingen er in ons hoofd meteen vanuit dat ons kind naar regulier onderwijs zou gaan. In ieder geval zouden wij ons daar hard voor maken. Ik denk zelfs dat ik Daan al ingeschreven had bij de basisscholen bij ons in de buurt (maar dat kan ik me inmiddels niet zo goed meer herinneren). Toen Daan epilepsie kreeg en zijn ontwikkeling zichtbaar achterbleef en op sommige gebieden zelfs achteruit ging, werd ons al gauw duidelijk dat inclusief onderwijs voor Daan geen haalbare optie meer zou zijn.

Daan ging als baby en peuter naar de reguliere crèche. Afgewisseld met medisch kinderdagverblijven en uiteindelijk bij Vriendjes. Vriendjes is een inclusief kinderdagverblijf met extra begeleiding voor kinderen met speciale ondersteuningsbehoeften[1]. Daan mocht hier tot 6 jaar blijven. Toen Daan 6 jaar werd ging hij dan toch weer naar een kinderdagcentrum en wel naar De Berk (Reinaerde) in Zeist. Van lieverlee liet Daan steeds meer zien dat hij dingen prima begreep en dat hij leerbaar was. Hij bleef alleen maar op hetzelfde groepje, leeftijdsgenootjes stroomden door naar andere klasjes en de aanwas op zijn groepje kwam van onderaf. Het gat in leeftijd tussen hem en zijn groepsgenootjes werd steeds groter en Daan begon zich te vervelen. Toen Daan dan ook 10 jaar was gingen we dan ook alsnog op onderzoek uit of Daan wellicht toch op een ZMLK of anderszins gespecialiseerde school aangenomen kon worden. Het moet gezegd worden dat onze zoektocht door de professionals op de Berk niet gesteund werd. Maar wij dachten het als ouders beter te weten en zette door. Bij de Kleine Prins, wat een samenwerking met revalidatiecentrum De Hoogstraat is, werd Daan op aanwijzen van de revalidatiearts van Daan al snel afgewezen. Bij de Bosschschool van Bartimeus werd wel eerst een onderzoek uitgevoerd naar Daan zijn leerbaarheid, maar kwam ook deze organisatie in een goed onderbouwd advies tot de conclusie dat Daan het meest gebaat was bij 1 op 1 begeleiding, en dat zij dat niet konden bieden. Dus ook hier was geen plaats voor Daan. Na een jaar proberen hielt het voor ons wel op. Meer was er in de omgeving van Zeist ook niet te vinden.

Toen zijn zus Tessa met 16 jaar haar Gymnasiumdiploma gehaald had (summa cum laude) en in Tilburg wilde gaan studeren, vatte wij het plan op om dan ook maar naar Tilburg te gaan verhuizen. Daan werd inmiddels ook al te groot en te zwaar om de trap op te tillen of hem veilig  onder begeleiding de trap op te laten lopen. Hij kon zich elk moment achterover gooien en dan moest je hem vangen of zich omdraaien om op een tree te gaan zitten of jou vast te grijpen. En dan moest je je als begeleider nog goed staande weten te houden op de trap. Het was nog niet mis gegaan, maar het was wel wachten op een ongeluk. Dus verhuizen was ook om die reden een goed idee.

Toen mijn nichtje vroeg of ik Daan al had ingeschreven bij een kinderdagverblijf ben ik daar meteen mee bezig gegaan. In Tilburg is maar één kinderdagverblijf en deze wilde Daan niet zomaar inschrijven. Al gauw werd me duidelijk waarom. Elke gemeente voert zijn eigen beleid op inclusief onderwijs. Daar waar Zeist heel behoudend was over welke kinderen in een schools systeem aangenomen konden worden, is Tilburg erg ruimdenkend. We moesten dan ook eerst onderzoeken of Daan niet naar school kon gaan. Zelfs met het rapport van de Bosschool van Bartimeus was Daan meer dan welkom om naar het Onderwijs Centrum Leijpark te gaan. Met 11 jaar ging Daan dan ook voor het eerst naar school. Gelijk naar de middelbare, maar dan natuurlijk wel het allerlaagste niveau dat het Leijpark te bieden had. Wij vonden het geweldig. Hij kreeg van zijn peetouders een rugzak cadeau en wij kochten een lunchbakje en beker voor hem. Op de tandem naar school. Meester Matthieu was heel aardig en betrokken, zag meteen dat Daan een slim ventje was, het klasje was klein, er was dagelijks een klasse assistent en een  begeleider. Ongeveer 1 op 2. Dus geweldig, dachten wij, maar daar dacht Daan anders over.

Rond de herfstvakantie had meester Matthieu het er al over dat Daan aan het huilen was. Wij geloofden dat aanvankelijk niet, want Daan huilt immers nooit. Maar meester Matthieu hielt vol en ging uiteindelijk filmpjes sturen. Daarop zagen we Daan met rode ogen en schokkende schoudertjes. Tja, dat is toch echt wel huilen. We gingen de herfstvakantie in en Daan huilde bij ons thuis niet. Hij ging dan ook na de vakantie weer naar school. School zou gaan bijhouden op welke momenten Daan ging huilen. Wat er voor was gebeurd, en hoe hij te troosten was. Hieruit viel alleen geen duidelijk patroon op te maken. Het kon op elk moment van de dag en na elke activiteit gebeuren. Een groepsactiviteit, maar ook bij een vrije activiteit.

Al gauw daarna ging hij zijn hoofd tegen het bureautje, de muur of de vloer bonken. Ik kreeg Daan bont en blauw thuis, met af en toe een grote bult op zijn voorhoofd. School kreeg het niet voor elkaar om dit te voorkomen, dus besloten we al gauw (gezamenlijk met school), dat het zo niet langer kon en dat er voor Daan een andere plek gezocht zou moeten worden. Maar voordat we dat gingen doen wilde we wel dat onze begeleidster thuis in de klas zou kijken om te achterhalen wat er nu aan de hand was. Ze is één middag wezen kijken en kwam met een duidelijk verhaal. De kinderen zitten aan hun eigen bureautje op grote afstand van elkaar, de meester staat vooraan de klas bij het bord. Vandaaruit geeft hij een lesje, komt daarna voor een enkele minuut bij de kinderen één voor één langs en dan is het lesje klaar. De klasse assistente assisteert de leerkracht en de begeleidster is er alleen voor het eten en de schone luiers. Daan kreeg op deze afstand niets van het lesje mee en was al afgehaakt wanneer de leerkracht bij hem langskwam. Door het vastzitten in een bureautje was er van nabijheid en aanhankelijk niet of nauwelijks meer sprake. Kortom Daan kreeg niets van de les mee, was eenzaam en verveelde zich. Kortom de schoolse aanpak was niet geschikt voor Daan.

Dus daar gingen we weer. Op zoek naar een andere plek voor Daan. Ik wist alleen al dat dat niet zo makkelijk zou gaan worden, want bij mijn eerste zoektocht naar een kinderdagverblijf had ik er maar één kunnen vinden in Tilburg. Bij opnieuw navraag bij Amarant bleek dat ze maar twee groepjes hebben voor kinderen in de schoolgaande leeftijd. Het ene groepje is voor kinderen met een dusdanig grote medische zorgbehoefte dat daaraan op school niet voldaan kan worden en de andere groep is voor kinderen die gedrag vertonen waardoor de lessen verstoord worden en voor de veiligheid van de andere kinderen niet kan worden ingestaan. Daan is een heel lief gevoelig jongetje dat ’s ochtends en ’s avonds zijn medicatie krijgt, kleine stukjes zelf kan lopen en alleen voor langere afstanden van een rolstoel afhankelijk is. Amarant (maar ook wij als ouders) vonden beide groepen niet passend voor Daan.

School hielp enorm mee met het zoeken naar alternatieven voor Daan, allerlei opties werden aangedragen om te onderzoeken en meester Mathieu is zelfs mee geweest naar een zorgboerderij en Nova in Moergestel, de kinderdagopvang waar Daan nu zit. Nova is een kleinschalig medisch kinderdagverblijf met drie groepen van maximaal 7 kinderen. Er staan twee leidsters op de groep en vaak ook nog een stagiaire. Circa de helft van de leidsters is verpleegkundige en de andere helft pedagoog of ontwikkelingsbegeleidster. Daan heeft driekwart jaar nodig gehad om weer te aarden van de miskleun die we hadden gemaakt om hem naar school te laten gaan. Inmiddels heeft Daan het weer goed naar zijn zin, zien de leidsters wat hij in zijn mars heeft en wordt hij voldoende uitgedaagd. Hij kan hier voorlopig nog wel blijven. Volgens de policy van Nova tot 23 jaar. We zullen zien!

 



[1] Vriendjes heeft vestigingen in Utrecht, Zeist en Houten

Reacties

Populaire posts van deze blog

Daan verhuist van Zeist naar Tilburg

En het regent zonnestralen (Acda en de Munnik)

Daan heeft epilepsie