Ode aan onze begeleiders

 

Maaike, José, Maureen, Anne-Marie, Mirjam, Janne, Monice, Sarah, Willemijn, Noelle, Nikkie, en nu ook Willem en Per. Deze blog is voor jullie. Met dank aan alle liefde, energie en geduld die jullie in Daan hebben gestoken. Jullie maken ons leven een stuk makkelijker!

Als je kindje geboren wordt wil je alles zelf doen. Ook als het meer werk is dan bij de andere kinderen. De eerste twee jaar hebben we ons aan de hand van de methode ‘Kleine Stapjes’ rot getraind met Daan. Onder begeleiding van Maaike, die ons iedere week weer voor deed hoe we Daan konden activeren. Vanwege de epilepsie liet Daan alleen weinig tot geen vooruitgang zien en werd het een weg van lange adem. Dat terwijl het leven gewoon doorgaat en we nog twee andere kinderen hadden. Langzaam werden we door Marga Klessens onze logepediste bevraagd of we niet respijt hulp nodig hadden, of we al gedacht hadden aan begeleiding aan huis. Dus gingen we op zoek naar een begeleider aan huis.

Bij de Zonnering in Zeist waar Daan toen heen ging was wel een hele leuke begeleidster die een dagje over had waarin zij met Daan ging werken. José hielp zelfs mee met kinderfeestjes voor onze dochters. Ik kan me het proefjes verjaardagsfeest nog herinneren waarin we zeep gingen maken en een raket. Maar toen José zwanger werd moesten we op zoek naar een ander. Via de Nationale Hulpgids vonden we Maureen: Een kleine van levenslust blakende Indonesische jonge vrouw. Maureen had al een zorgkind (Steve) waar ze veel voor deed en later zelfs geadopteerd heeft. Met liefde ging zij Daan ophalen bij de Berk in Zeist en kookte voor ons eten. Met haar tomeloze enthousiasme en liefde leefde Daan helemaal op. Voor mij was Maureen ook een heerlijke vriendin om mee te praten. Onze kinderen zijn nog bruidsmeisjes en jonker geweest op haar bruiloft. Echt om niet te vergeten. Omdat Maureen ook niet altijd kon en we toch voldoende middagen opvang voor Daan nodig hadden zodat ik drie dagen kon werken gingen we op zoek naar een aanvulling.

Dat werd Anne-Marie, een studente Psychologie. Anne-Marie paste al op een jongetje van vier met ontwikkelingsachterstand en verleende één nacht per week hulp aan een zwaar lichamelijk gehandicapte vrouw. Met Daan werken was een mooie aanvulling op haar studie. Vol verve heeft zij zich ingezet voor Daan zijn ontwikkeling. Ook hier hebben we weer een bruiloft aan over gehouden. Na haar afstuderen ging ze een volwaardige baan aan en was er geen tijd meer voor Daan. Ze regelde zelf vervanging in de vorm van Mirjam. Mirjam studeerde Biologie en deed een bestuursjaar bij haar studievereniging. Daardoor had ze tijd over om met Daan te werken. Mirjam kwam met de fiets vanuit Utrecht naar Zeist en ging ook graag met de tandem met Daan fietsen. Af en toe vroeg ze om mee te mogen eten en hadden we er een eter bij aan tafel: Gezellig!

In dezelfde tijd paste Janne en Monice twee middelbare scholieren ’s avonds op Daan op als wij een avondje uit wilden. Na een tijdje hebben we beiden gevraagd of ze als pgb’er ook overdags op Daan wilden passen. Monice vond het heel bijzonder en had hele verhalen thuis, hoorde ik van haar moeder. Janne bleek een natuur talent. Zo jong en al zo invoelend en aanpakkerig. Janne zette zich met verve in om alle oefeningen met Daan te doen. Het verbaasde me dan ook niet dat toen ze klaar was met de middelbare school ze fysiotherapie ging studeren.

Intussen ging Mirjam op exchange in het buitenland en we moesten weer op zoek naar nieuwe begeleiding. Sarah, een jonge moslima, liep stage op de Berk. We zagen haar als we Daan kwamen ophalen en waren onder de indruk van haar open blik en manier waarop ze connectie met Daan maakte en vroegen haar of ze bij ons wilde komen werken. We zijn nog steeds enorm verbaasd dat ze een slechte beoordeling voor haar stage heeft gehad. Bij ons was ze namelijk geweldig. Alle oefeningen van fysiotherapie tot ‘Kleine Stapjes’ werden geoefend. Ze verzon alternatieven als Daan geen zin had en had veel plezier met Daan. In coronatijd hielden we Daan thuis van de Berk, bang dat hij ernstig ziek zou worden als hij corona zou krijgen. Sarah nam veel van de opvang over en wij zagen met eigen ogen hoe goed Daan reageerde op bijna dagelijks 1:1 oefenmomenten. Hij ging met sprongen vooruit. De coronatijd in combinatie met Sarah heeft Daan heel veel goeds gedaan. Ook Sarah ging trouwen en in Rotterdam wonen. Dus ook dat hielt op. We moesten wederom op zoek naar een nieuwe pgb’er.

We vonden Willemijn die wederom psychologie studeerde. Willemijn hielt van duidelijke voorop vastgestelde dagritmes en volgde deze dan ook nauwgezet. Daan deed het er goed op. Voorspelbaarheid is ook voor Daan heel fijn. Daan heeft vele rondjes om de vijver met haar gelopen en alle fysio oefeningen gedaan. Als Daan te veel geluid maakte deed ze even haar koptelefoon op en gingen ze beiden even chillen. Willemijn kwam ook naar Lunteren toen Daan aan zijn heupen was geopereerd en wij daar vakantie moesten vieren. Liefdevol las ze hem verhaaltjes voor en zorgde met een kinderbadje voor verkoeling. Op deze momenten konden we met Anne en Tessa uitstapjes maken. Ook Willemijn ging op exchange en we raakte haar kwijt. 

En voor het eerst lukte het ons niet om voldoende informele pgb’er te vinden. Daan was inmiddels 10 jaar en een hele kerel. Een jong, klein iel meisje kon hem niet meer aan en meestal durfden de meisjes het ook niet meer aan. Dat was dan wel gelijk een aanslag op het PGB-budget. Een begeleider met opleiding kost al gauw het dubbele van een informele begeleider. Bij Bartimeus waar we langs waren om te kijken of Daan in aanmerking kon komen voor een ontwikkelgroepje hadden ze net een begeleidster die voor zichzelf ging beginnen. Nikkie kwam bij ons langs en is gebleven. Ook toen wij naar Tilburg verhuisden. Zij neemt een hele dag de verzorging en begeleiding van Daan van ons over. Ze gaat met hem zwemmen, naar de dierentuin en kent alle speeltuintjes in de omgeving beter dan wij. Ze is vandaag terug gekomen van zwangerschapsverlof. Super fijn! Welkom terug Nikkie.

Onze buurvrouw wees ons op haar dochter  Noelle die bij Amarant werkt. Noelle haalt, wanneer haar rooster dat toestaat, Daan op vanaf Nova en neemt de dagen dat Nikkie er niet is van haar over. Noelle beschouwd Daan als haar kind. Ze regelt kortingen bij de Ballorig, laat zich bij de Efteling niet wegsturen omdat Daan niet zelfstandig in kan stappen. Kortom ‘Kom niet aan onze Daan’. Dank voor jouw betrokkenheid en alle extra dagen in Nikkies zwangerschapsverlof en veel plezier op jouw aankomende wereldreis.

En dan vergeet ik nog bijna mijn eigen dochters te noemen. Vanaf halverwege de basisschool zijn zij al gewend even op Daan te passen. Mama moet plassen, let jij even op Daan? Kan ik even de was op gaan hangen? Red je het als ik een boodschapje ga doen? Op de middelbare school wanneer ze al alleen thuis mochten blijven zijn ze begonnen met ’s avonds op hun broertje passen. Afgelopen jaar heeft Tessa ook een PGB-overeenkomst gekregen en haalt ze met de auto Daan op van de opvang, geeft hem eten en legt hem op bed. Anne woont sinds augustus 2024 in Wageningen zodat we niet altijd er meer vanuit kunnen gaan dat er ’s avonds wel één van de dochters op kan passen. Daarom hadden we Tessa gevraagd om bij de psychologie studenten na te vragen of er iemand met Daan wil werken.

Willem reageerde, onze eerste man. Eerst alleen voor de avonden, maar al gauw hebben we hem ook overdag met PGB-overeenkomst ingezet. Leuk om te zien hoe Daan reageert op een man in zijn omgeving. Willem is ook nog eens heel sportief, dus Daan moet lange afstanden fietsen en zelf over de drempel stappen. Hij wordt ook duidelijk aangesproken door Willem op wat hij best zelf kan. Helemaal top! Dat je door de gaten van een slaapzak Daan zijn armen moet steken heb je inmiddels geleerd en nivea gooi je ook niet meer in het bad, maar smeer je op Daan zijn huid. Vanavond komt de kleinzoon van onze buurvrouw voor het eerst oppassen. Hij was helemaal verguld dat ik hem aansprak omdat ik dacht dat hij dat wel zou kunnen. Per is 15 jaar slechts 1 jaar ouder dan Daan. Ik ben heel benieuwd hoe Daan dat vindt.