Begin de dag met een liedje

Dinsdagochtend. De wekker gaat om 6.15 uur. Hans doet een spelletje op zijn telefoon en ik lees een boek. Langzaam wakker worden voordat de hectiek van de dag ons weer overneemt. Om 6.45 uur stap ik onder de douche en geniet nog even van de rust. Dan waarschuw ik Hans dat ik klaar ben en klop op de deur van Tessa. Ik kleed me aan en doe in sneltreinvaart mijn haar en make-up. Hans heeft inmiddels onze hond al uitgelaten en roept naar boven dat hij er vandoor gaat. Om 7.15 uur ben ik beneden. Ik doe in het halletje mijn slippers aan en kijk om de hoek van de deur of Daan nog slaapt. Ik hoor nog geen geluid en doe het licht in het halletje aan en laat zijn deur op een kiertje staan. Ik ga terug naar de keuken en laad de vaatwasser uit, terwijl ik de tafel aan dek. Van lieverlee hoor ik wat geluidjes uit de kamer van Daan komen. Daan is wakker.

Als de tafel klaar staat, ga ik bij hem kijken. Hij ligt helemaal in zijn dekbed gerold en geeft me een grote glimlach als ik zijn CloudCuddle los rits en bij hem op bed kom zitten. Ik zing het Goede Morgen liedje voor hem, ondersteund met gebaren. Hij kijkt er nauwelijks van op. Daarna laat ik hem de plaat met pictogrammen zien en wijs aan wat we gaan doen. We gaan naar de WC, voor een schone luier, en daarna gaan we aankleden. Daan kijkt aandachtig mee.


Na enig aandringen om mee te werken rol ik Daan uit zijn dekbed en vind de ritssluiting van zijn slaapzak. Eerst zijn armen eruit, daarna zijn benen. Zijn benen houdt hij stijf recht, maar met wat kietelen ontspannen zijn benen. Ik smeer Daan zijn voeten in met dikke zalf, want Daan heeft een huidaandoening waardoor de huid zo droog is dat die met vellen loslaat als we die niet goed insmeren. De sokken gaan er meteen overheen. Met het uitdoen van het pyjamashirt helpt Daan goed mee; twee armen omhoog en daarna de pop overpakken.

Nu nog opstaan uit bed en onder het genot van weer een liedje, met mijn armen onder de oksels, naar de WC lopen. Daan probeert onderweg twee keer om weg te komen, maar we bereiken toch de WC. De luier is nog droog, dus goede kans dat hij dan nu op de WC plast. Daan vindt de laatste tijd zijn piemel heel interessant en deze zwaait dan ook contant over zijn benen. Ik blijf er op de badrand naast zitten en stuur zijn piemel tussen zijn benen in de WC. En ja hoor, Daan plast in de WC. Ik doe op de WC zijn trui en zijn broek aan, help hem op zijn benen en doe hem staand een luier aan en hijs zijn broek op. Om 7.45 uur zitten we aan tafel. Gelukkig blijft hij vandaag thuis en komt de therapeut pas om 9.00 uur, dus dat gaan we halen!

Gepubliceerd Down+Up Nr 153, Lente 2026


Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Daan verhuist van Zeist naar Tilburg

Afbeelding
Een oefening in geduld Voorzieningen Daan heeft in de loop der tijd heel wat voorzieningen voorbij zien komen. Soms zelf aangeschaft, maar op een gegeven moment ook bij zorgverzekering en gemeente aangevraagd. Zo heeft onze vriend Jan een extra grote box voor Daan gebouwd van 1m x 1m, die op verschillende hoogtes te verstellen was, en hebben we zelf meerdere zithulpen, een driewieler duwfiets, een Delta wandelwagen en een CloudCuddle (tentje voor over een normaal matras) voor Daan gekocht. Vanuit de zorgverzekering heeft Daan een   gepolsterd hoog-laag bed, meerdere aangepaste verrijdbare stoelen, een statafel en meerdere loophulpmiddelen gehad. Vanuit de Wmo heeft hij een badzitje, een verdraaibare autostoel, meerdere wandelwagens en een rolstoel, een bakfiets waar de kinderwagen ingereden kon worden en meerdere tandems gehad. Welkom in de wereld van het gehandicapte kind!!! Wisselen van zorgverzekering Daar waar het normaal verstandig is om voor het einde van het jaar opnie...
Read more »

En het regent zonnestralen (Acda en de Munnik)

Afbeelding
Op 15 juli 2011 is onze zoon Daan geboren. Hij is het kleine broertje van Anne (2005) en Tessa (2006). In 2008 hebben wij met 23 weken zwangerschap hun broertje Luuk verloren. Om onverklaarbare redenen hield zijn hartje er opeens mee op. Wij pakten ons leven zo goed en zo kwaad als dat het kon weer op, maar de rek is er ruim twee jaar uit geweest. Hulp van een kinderpsycholoog was nodig om in de dagelijkse gang van zaken met twee bijdehante peuters/kleuters orde op zaken te brengen, zodat het leven weer leuk werd en niet alleen maar strijd. Strijd met elkaar over de taakverdeling in huis en strijd met de kinderen over kort gezegd ‘wie er de baas in huis is’. Nog een kindje was meteen uitgesloten. Ik was tenslotte bij het overlijden van Luuk al 38 jaar en de zwangerschappen waren lichamelijk heel zwaar door het vele spugen, het afvallen en de longontstekingen. Gezamenlijk besloten we dan ook met pijn in het hart: Luuk zou ons laatste kindje wezen!   Op een bankje in het park k...
Read more »

Daan heeft epilepsie

Afbeelding
  Daan Vink heeft Downsyndroom en het syndroom van West. Hij is gebaat bij individuele begeleiding, maar verlenging van de indicatie daarvoor geeft de nodige problemen. En alleen maar individuele begeleiding is ook niet alles. Na tien maanden werd ons duidelijk dat de krampjes die Daan vanaf zijn vierde maand had, niet te wijten waren aan het moeilijk poepen van onze zoon. Daarvoor hielden de krampen te lang aan. Met tien maanden moesten de darmen nu eindelijk uitgerijpt zijn. Dus togen wij juni vorig jaar naar de kinderarts van de Downpoli in het Utrechtse St. Anthoniusziekenhuis. De kinderarts vroeg ons hoe zijn krampjes eruit zagen (vuisten bellen, naar voren inklappen en meteen weer opstrekken) en hij belde direct de kinderneuroloog. De volgende dag al werd een EEG-scan van Daan gemaakt. Het bleek dat Daan epilepsie had en wel het syndroom van West. De aanvallen worden salaamkrampen genoemd. We moeste direct door naar het UMC, omdat daar een behandelmethode voor kleine kind...
Read more »