Een rechte rug voor Daan

 Vaststellen van een scoliose

Het zit Daan niet mee! Al voor dat Daan zijn heupen geopereerd moesten worden in 2022 begonnen de zorgen om Daan zijn rug. De fysiotherapeut op het kinderdagverblijf De Berk merkte op dat Daan zijn rug niet rechtop bleef. Aanvankelijk namen wij aan dat alles nog wel los zat en Daan gewoon een voorkeurshouding had omdat hij aan die kant zijn hand in zijn mond wilde houden. Toen ook de fysiotherapeut thuis en de revalidatiearts de zorgen begonnen te delen werden we doorverwezen naar dokter Schlösser in het UMC. Er werden foto’s van Daan zijn rug genomen om te bepalen hoe groot de scoliose in Daan zijn rug was. Dat wordt kennelijk aangeduid in graden en Daan zijn rug bleef binnen het acceptabele aantal graden van 45. We bespraken de optie van het dragen van een korset voor de nacht en kwamen tot de conclusie dat het effect statistisch gezien niet al te groot was en voor Daan enorm beperkend zou zijn. Daar kwam bij dat Daan wellicht al bijna uitgegroeid zou zijn. De dokter legde uit dat wanneer het skelet uitgegroeid is de draaiing niet verder zal gaan toenemen (mits de vergroeiing binnen de 45 graden zou blijven). 

Houden van periodieke controles

We spraken af dat er een foto van Daan zijn handbeentjes gemaakt zou worden om vast te stellen hoe lang Daan nog door zou groeien en we zouden regelmatige consulten inplannen om het verloop van zijn rug in de gaten te houden. Aan ons werd gevraagd elke maand zelf een foto van zijn rug te maken. Na een half jaar hadden we een herhalingsafspraak en leek de draaiing in Daan zijn rug gelijk te zijn gebleven. Ook de volgende controle was geruststellend tot begin 2025 toen bleek dat Daan zijn rug door de 45 graden heen was gezakt. Dokter Schlösser legde uit dat vanaf nu de rug alleen nog maar verder kan gaan zakken en dat het uitgegroeid zijn van zijn skelet daar geen verandering meer in kan brengen. Hij legde uit dat hij Daan zijn rug van onder naar boven zou moeten vastzetten met uitzondering van de wervels in zijn nek en een paar onderin zijn rug. Ook gaf hij aan dat het een grote operatie zou zijn en dat er altijd het gevaar is van overlijden tijdens de operatie en het niet meer gaan lopen na de operatie. Hij stuurde ons naar huis met de boodschap er samen over na te denken. Daan werd wel alvast op de wachtlijst geplaatst. Dat was echt een tegenvaller. Het ging al 1,5 jaar goed en nu opeens was er geen weg meer terug. We keken elkaar aan en wisten dat we dit dan maar moesten doen. 

Daan staat op de wachtlijst

De wachtlijst was kennelijk best lang, in ieder geval herinner ik me dat Daan steeds slechter ging lopen en gedrag vertoonde dat wij interpreteerde als het hebben van pijn. Maar er kwam nog steeds geen datum voor de operatie. Ik heb minstens twee keer gebeld om te achterhalen wanneer Daan aan de beurt zou zijn en om wellicht zijn plek op de wachtlijst naar voren te kunnen verplaatsen. De dokter had een tijdsspanne van ongeveer drie maanden meegegeven en wij wilde inmiddels liever in maand één dan in maand drie aan de beurt zijn. Uiteindelijk werd het toch maand drie. Zes dagen na Daan zijn veertiende verjaardag en krap twee weken na onze zomervakantie was het zover. 

Angst voor de operatie

Hans was door alle voorbereidende gesprekken in het ziekenhuis behoorlijk angstig geworden over de foutkansen van de operatie. Dusdanig dat we samen gesprekken hadden of we de operatie wel moesten doen. Bij het laatste gesprek met dokter Slösser hebben we nog aanvullende vragen gesteld over wat er zou gebeuren als we niets zouden doen. Dan zou Daan in ieder geval pijn krijgen, minder gaan lopen, zijn longen en andere organen zouden in de verdrukking komen en schade kunnen gaan oplopen, waaraan hij eventueel ook zou kunnen overlijden. In mijn optiek hadden we geen keuze en hadden we de keuze al gemaakt, maar voor Hans was de uitkomst dat Daan zou kunnen overlijden zo ondragelijk dat hij moeite had om achter onze keuze te blijven staan. Gestript van alle omfloerse bewoording ging het wat mij betreft, uitgaande van de slechtste uitkomst zijnde overlijden van Daan, om de vraag of je liever hebt dat Daan op korte termijn overlijdt tijdens de operatie of na lange tijd van pijn, ongemak en  achteruitgaande organen. Hans hoorde mij aan, gaf geen reactie en we lieten Daan op de wachtlijst staan. Met dit in het achterhoofd hebben we Daan zijn verjaardag groots gevierd, zodat iedereen Daan sterkte kon wensen en hem in ieder geval nog een keer kon zien.

Voorspoedige operatie

Op 17 juli 2025 werd Daan geopereerd. We waren gespannen en Daan voelde dat ook. Bij het afscheid nemen bij de deuren voor de operatiezaal begon Daan onrustig te worden in geluid en beweging. Omdat er maar één persoon mee mag voor de narcose hebben we al jaren een taakverdeling. Hans gaat mee naar de narcose en ik ben de eerste die naar de uitslaapkamer mag. Bij het afscheid nemen heb ik Daan vastgepakt en hem gezegd dat hij deze operatie nodig heeft en dat dit de laatste keer is dat hij geopereerd hoefde te worden. Ik voelde zijn onrust dalen en Hans nam hem om 11.30 uur mee de operatiezaal in. De operatie zou 4 tot 5 uur duren, dus wij gingen rustig lunchen in de kantine van het ziekenhuis en wat wandelen buiten het ziekenhuis. We waren net terug van onze wandeling toen ik om 14.15 uur gebeld werd door dokter Slösser. Slechts 2,5 uur in de operatie. Mijn hart stond bijna stil van de schrik. Dit kon alleen betekenen dat er iets mis was gegaan tijdens de operatie, was waar mijn brein heenging. Maar gelukkig heeft dokter Slösser ervaring met het doorgeven van goed nieuws. Waardoor hij na het zeggen van zijn naam meteen aangaf dat de operatie geslaagd was en dat ik naar de uitslaapkamer mocht komen.

Voorspoedig herstel

Na één nacht in de IC mocht Daan al weer naar de zaal en twee dagen daarna mochten we Daan al weer mee naar huis nemen. Na een week mochten de pleisters van zijn rug af en de wond zag er goed uit. Daan was al snel en veel uit bed, deed zelf lopend de transfers naar bed, wc, bank. De fysiotherapie kwam ook al in de eerste week langs om te helpen met het zelf van liggen naar zit gaan en na twee weken zijn we gestart met het opbouwen van de opvang. In de tussentijd was de kermis in Tilburg begonnen. Dat wilde we dit jaar niet missen, dus zijn we met Daan in de kinderwagen twee uur lang naar de Tilburgse Kermis gegaan. Wie had dat gedacht. Wij duidelijk niet!