Onder deze kaft schuilt een slim ventje
Toen Daan nog heel jong was kon hij een paar woordjes zeggen. Het waren voornamelijk de woorden die met een B begonnen, zoals bal, bloem, boom. Ook werd iedereen die voor Daan zorgde door hem ’mama’ genoemd en na enige oefening kon Daan van ‘mama’ ook naar ‘papa’ komen door heel vaak met de ‘m’ te beginnen en die dan om te vormen naar een ‘p’. Wanneer hij hem dan te pakken had, zag je aan zijn ogen dat hij trots was op zichzelf. Ook kon hij soms de meest rare woorden nazeggen. Al kreeg hij wel van opdrachten die hersenactiviteit kostte voor de aansturing van armen, maar ook spraak best vaak aanvallen.
In het ziekenhuis
toen Daan zijn epilepsie gediagnostiseerd moest worden werd ons gevraagd hoe
een aanval uit te lokken was bij Daan. Daan heeft geen enkele last van
flikkerend licht, dus dat werd hem niet, maar het nazeggen van een moeilijk
woord was wellicht een optie. Ik vroeg hem dan ook het woord ‘lampenkapje’ na
te zeggen. Het resultaat was geen aanval, maar het nazeggen van een vier
lettergrepig woord.
Met de doorzetten
van de epilepsie en medicatie waar hij suf van werd, is de spraak zo goed als helemaal
verdwenen. We hebben handgebaren geprobeerd, maar die kon hij vanwege de moeizame
aansturing van zijn armen en handen niet namaken, dus daar zijn we ook al weer
gauw mee gestopt. Daan vond het allemaal prima. Zijn ouders konden hem lezen en
ook nieuwe begeleiding had binnen een paar maanden door hoe Daan communiceerde.
Dus van frustratie omdat hij zich niet kon uiten geen sprake.
Toch begon één
van onze begeleiders in 2021 er over of we niet naar een spraakcomputer voor
Daan moesten gaan kijken. Ze had opgezocht dat Stichting Milo hierin goed werk verrichtte
en we kwamen op de wachtlijst. Voorafgaande aan het traject met Milo waren we
alvast begonnen met een logopedist om met spraakknoppen te werken. Op die
knoppen staat dan een picto en je spreekt zelf het woord in. Als Daan dan op de
knop drukte werd het woord uitgesproken. We begonnen met de woorden: eten,
drinken, meer, klaar, iets anders. Het is dat de knoppen precies op de juiste
plaats en met het juiste gewicht ingedrukt moesten worden. Desondanks begon Daan het al aardig
te begrijpen toen we in 2023 aan de beurt waren voor het traject met Milo. Aan
het einde van dit traject, waarin de randvoorwaarden voor Daan in beeld werden
gebracht, werd door Milo een spraakcomputer bij de verzekering aangevraagd.
Deze werd alleen goedgekeurd als Daan kon aantonen dat hij er iets mee kon. We
kregen twee weken een oogbestuurde spraakcomputer op proef en Daan vond het
heel interessant. Met zijn ogen kon hij plaatjes laten bewegen en dingen laten
doen. Dat was voldoende. Wij krijgen een spraakcomputer. Wellicht hadden we
toen mazzel omdat Daan net zijn heupoperatie had gehad en met een enorme gipsen
spreidbroek in een stoel zat en verder niets anders kon doen. Maar dat kwam dan
maar goed uit.
Inmiddels zijn we al weer twee jaar onderweg met de spraakcomputer en heb ik, na een onderhoudssessie met Milo, een paar maanden geleden de schermen omgezet naar een set met meer plaatjes en werkwoorden. Elke keer als ik er nieuwe bladen bij maak, is Daan geïnteresseerd om uit te vinden wat die nieuwe woorden betekenen. Daan kennende blijft alles wat hij kan of doet incidenteel, maar daardoor vaak ook verbazend en soms hilarisch. Zo ging Hans op een gegeven moment met Daan naar de huisarts voor een inenting en had hij Daan verteld dat het een beetje pijn doet en dat hij ook een beetje ziek kon worden. Bij thuiskomst ging Daan naar zijn spraakcomputer en gaf hij meerdere keren aan dat hij verdrietig en ziek was. Daan gebruikt de spraakcomputer nu vaak om aan te geven wat hij wil gaan doen. Naar de bioskoop (dat wordt op Nova een film op de muur kijken), naar het park (wanneer andere kindjes wel naar buiten mogen en Daan op de groep moet blijven). Maar ook wat hij wil eten: jam, pindakaas, tonijnsalade. Op Nova gebruikt hij in onze optiek de spraakcomputer ook om te kijken welke reactie de door hem gekozen woorden op de leidsters hebben. Zo mocht Linda het laatst verduren toen Daan haar ‘saai’ en ‘vervelend’ noemde. Zij reageerde verbouwereerd door te zeggen: “Nou zeg, ik heb net de hele ochtend met je gewerkt”. Daan vond haar reactie super grappig. De cliniclowns vindt Daan kennelijk niet heel leuk. Zij kregen de woorden ‘dwaas’, ‘ongemakkelijk’ en ‘gemeen’ van hem. Voor het geval we nog twijfelde of hij de woorden goed had ingezet, kwamen op de ouderapp de foto’s van een nors naar de cliniclowns kijkende Daan ter bevestiging voorbij. Geen twijfel mogelijk!
Het mooiste vind ik overigens dat wanneer Daan de spraakcomputer adequaat gebruikt mensen opeens zien dat hij veel meer begrijpt dan zij aanvankelijk dachten. Dan realiseer ik me weer hoe belangrijk het is om je te kunnen uitdrukken, niet alleen om te krijgen wat je nodig hebt of wilt, maar ook omdat mensen dan eerder met je praten, in plaats van over je, dat mensen dan de moeite nemen om uit te vinden wat jij wilt, dat ze je eerder nieuwe activiteiten aanbieden waarvan ze dachten dat je dat toch niet leuk zal vinden. Alleen al hierdoor worden Daan zijn opties om verder te ontwikkelen vergroot. Daan is niet slimmer geworden door de spraakcomputer, maar zijn taalbegrip en begrip van de situatie is wel veel zichtbaarder geworden. Dat is zo enorm waardevol. Naast bij tijden ondeugend en erg grappig.
Reacties
Een reactie posten