WhatsUp met Daan

  Afgelopen woensdag werd Daan al weer 15 jaar. Vorig jaar hebben we zijn verjaardag nog groots gevierd, ondanks dat we wisten dat Daan daar niet zo van houdt. Dus dit jaar hebben we het klein gehouden. Daan is alleen als enige van ons midden in de zomer jarig en daar willen we nog wel eens gebruik van maken om ruim vrienden en familie uit te nodigen. Meer voor ons dan voor Daan. Maar daardoor maken we het de visite wel moeilijk, want iedereen wil een cadeautje voor Daan meenemen. Maar wat wil een jongen van 15 jaar met een ontwikkelingsniveau van ca 2 jaar hebben? Aan de ene kant zit hij nog steeds in het baby speelgoed: als het maar gekleurd is en rammelt of knispert en aan de andere kant is het wel echt een jongen en vind hij auto’s en vooral de bussen waarmee andere kinderen naar de opvang worden gebracht interessant. Een leesboek moet duidelijke fel gekleurde plaatjes hebben en beperkt tekst. Maar Nijntje is toch echt te kinderachtig. Ook wij weten het inmiddels niet meer. M...

Gelukkig vindt Daan het heel leuk op vakantie te gaan, dus kan hij altijd gezellig met ons mee op vakantie of een weekendje weg. Maar het is ook lekker om na 21 jaar elke dag voor kinderen te zorgen een weekendje samen weg te kunnen. Toen we nog maar alleen de zussen van Daan hadden waren de opties al beperkt. Opa’s en oma’s waren al wat ouder toen wij kinderen kregen en bij elk ouderpaar was één van de twee ook echt beperkt vanwege de gevolgen van het hebben van kanker. Mijn broer en zus hebben elk drie kinderen in ongeveer dezelfde leeftijdscategorie en dus in die tijd ook zelf hun handen vol. Eén van Hans zijn zussen was dan wel kinderloos, maar altijd druk met werk en/of vrienden. Bij de andere zus mochten de meiden altijd logeren. Haar twee kinderen zijn zo’n drie tot zes jaar ouder en kennelijk zag zij dat wel zitten; een weekend lang het hele huis vol met kinderen. Vriendinnen van haar mochten in die tijd ook altijd hun kinderen bij haar laten logeren. In die tijd gingen we dan ...

Afgelopen donderdag gingen we met Daan voor een looponderzoek naar Rotterdam. Na de operaties aan zijn heupen en zijn rug is Daan nooit meer zoveel gaan lopen als voordat de problemen ontstonden en we hadden twijfels over of zijn rechterheup nog wel goed in de kom zat. Om 12.00 uur haalden we Daan op van de opvang om naar Rotterdam te gaan. In de auto legde we hem uit wat we gingen doen. “We gaan praten met een dokter en dan gaat de dokter kijken hoe je loopt.” Daan vindt na alle operaties ziekenhuizen niet meer zo leuk, dus we probeerden om het woord ziekenhuis te vermijden. Daan vond het ok en we luisterden onderweg in de auto naar zangopnames van zijn zus Anne op YouTube. Ze is vorige maand een kanaal begonnen op Twitch onder Annelientje. We zijn reuze trots op haar. Natuurlijk duurt het allemaal lang in een ziekenhuis. Eerst wachten op een gesprek met de dokter beneden, zoals in de bijlage bij de uitnodiging stond. Bleek dat we ons boven moesten melden. Vervolgens weer wachten ...

Wat een hitte! En hier in Noord-Brabant nog een aantal graden meer dan in het midden van het land waar wij oorspronkelijk vandaan komen. Dus ook voor Daan deze week een tropenrooster. We halen hem een uurtje eerder van de opvang op om lekker in het zwembad af te koelen. Gelukkig is het niet echt nodig, want Nova heeft een heerlijke klimaatbeheersing op de groepen, dus zolang ze binnen blijven is het goed te doen. Maar ja, als wij gaan zwemmen, waarom Daan dan ook niet? Daan vindt het tenslotte ook heel lekker in het zwembad. Met Nikkie gaat hij door het jaar heen ook om de week naar het zwembad, dus bang voor water is hij zeker niet (meer). De eerste keer dat we in ons zwembad stapte in april vond Daan het met 23 graden nog wel veel te koud, hij trok meteen zijn beentjes op om zo min mogelijk nat te worden als we met hem het trapje af gingen. Nu ligt hij languit in het water. Natuurlijk wel met zijn armpjes om onze nek. Af en toe maakt hij zeemeermin bewegingen met zijn beentjes, en ...

Daan is 14 jaar en draagt zijn hele leven al luiers. Vanaf 3 jaar werden de luiers door de ziektekostenverzekering vergoed. Elke ziektekostenverzekering heeft contracten met leveranciers van medische hulpmiddelen zoals luiers. Zo’n leverancier heeft meestal 3 à 4 merken luiers in zijn assortiment en zal je proefpakketjes opsturen. Zo ging dat in ieder geval ook bij ons. En jarenlang waren we daar prima tevreden mee. Het probleem kwam toen Daan op het randje van maat S en maat M zat. Een S ging bijna niet meer dicht en een M werd opeens 6 tot 8 cm hoger en moest met 4 plakkers in plaats van 2 worden vastgemaakt. Na enig zoeken hadden we een merk gevonden dat het beste voor Daan werkte. En ook dit ging weer enige jaren goed, totdat een aantal maanden geleden de verpakking van de luiers veranderde. Sindsdien komt Daan bijna dagelijks met andere kleren aan thuis van de opvang als waarmee hij weggebracht is, al maanden lang lekt Daan wekelijks meerdere keren na het avondeten op de bank door...

Vandaag hebben we de uitslag van de EEG van Daan gekregen. Van te voren heb ik met Kempenhaeghe gebeld of Daan hiervoor mee moest. Ik legde uit dat Daan zelf niets aan de uitslag heeft en Hans en ik graag onze aandacht bij het gesprek zouden willen houden en daarom Daan liever bij de opvang zouden laten. Degene aan de telefoon merkte op dat zij de snapte en aan de arts zou doorgeven dat we zonder Daan zouden komen. We hebben de EEG laten doen omdat de medicatie die Daan krijgt voor zijn epilepsie al in geen jaren is opgehoogd en vanwege het groeien in lengte en gewicht we dus eigenlijk de medicatie aan het afbouwen zijn, zo erg zelfs dat bij de laatste controle de neuroloog aangaf dat hij nu onder de norm zat waarin de medicatie geacht wordt werkzaam te zijn. Geopperd werd dat het mogelijk is dat de medicatie niets meer doet en dan helemaal afgebouwd zou kunnen worden. Om hiervoor bewijs te vinden was een EEG nodig. Bij de uitslag gaf de arts aan dat er goed nieuws was, maar ook mi...

Van zijn vorige opvang in Zeist wisten we al dat Daan niet van huilende baby’s houdt. Hij zat daar vijf jaar lang in het instroomgroepje. Daar waar andere kinderen doorstroomde naar andere groepjes, bleef Daan jaar in jaar uit op hetzelfde groepje tot hij inmiddels elf jaar was. De instroom bestond uit kinderen onder de vijf jaar, waarvan nog bepaald moest worden of ze met extra hulp toch nog naar school konden of zich binnen de opvang verder konden ontwikkelen. Dit hielt in dat er bij tijd en wijlen een baby op de groep werd geïntroduceerd. Daan liet toen al met onrust weten dat hij niet goed gedijt op het geluid van huilende baby’s. Zelf maakten wij ons toen meer zorgen om zijn gebrek aan besef van oorzaak en gevolg in combinatie met zijn lompe motoriek in de buurt van zo’n baby’tje. Bij de gehoortest bleek hoe alert Daan is op het geluid van een huilende baby. Van alle geluiden die de audioloog Daan liet horen was dat het geluid waarop hij het best reageerde. Van het weekend ginge...